Hissan taas pitkästä aikaa kaikille!
Toiveissahan oli, että olisin viime perjantaina päässyt kotiin. No, toisin kävi ja täällä ollaan vielä. Neutrofiilit ei olleet oikein suostuvaisia tohon kasvamiseen, ni siihen tyssäs sitten kotiinpääsy silloin. Muistaakseni arvo oli silloin 0.26 kun raja on 0.5.
No ei se mitään, kasvatellaan soluja viikolopun ajan ja maanantaina kotiin! VÄÄRIN! Maanantaina arvot oli vissiin luokkaa 0.15, eli aikamoista vuoristorataa ollut niiden kanssa. Maanantaina tiputettiin myös tromboja ja punasoluja, kun ne oli päässyt kanssa tippumaan. Trombojen kohdalla tuli taas kuumehorkka ja ajattelin, että nyt menee kaikki taas hukkaan. Ei onneksi mennyt ja tiputuksen jälkeinen vaste oli 22. Punasolut tippu kivasti ja ne olikin noussut 68 -> 90.
Tiistaina sitte aamulla oli hyviä uutisia! Neutrofiilit oli jo tasolla 0.39! Jee, ajattelin, että kyllähän noilla vois jo päästä kotiin. No ei päässyt ei ja sen lisäksi sanottiin, että ei kannata liikaa iloita tosta noususta, kun maanantaina laitettiin suoneen kortisonia, ni se on voinut nostaa noita arvoja, että keskiviikkona ne voi taas ollut laskenut. Tervetuloa masennus tästä ainaisesta pettymysten loputtomasta suosta!
Illalla sitten juttelin lasten kanssa ja tuli niin paha mieli niiden vuoksi tästä koko rumbasta ja siitä, että en voi sanoa tarkkaa päivää, koska pääsen kotiin. Ne niin odottaa kotiinpääsyä ja äitin näkemistä :'(( Kyllähän mä täällä pärjään, mutta miten mun pienet muruset tulee ikinä pääsemään tästä yli, varsinkin jos koko joulu menee täällä ollessa...
Keskiviikkona sitten vähän vielä toiveikkaana annan labrat ja jään odottelemaan tuloksia. Lääkäri tulee kertomaan, että neutrofiilit on nyt tasolla 0.48! MUTTA maksa-arvot on noussut nyt yli 400. Huomenna lisää testejä ja mahdollisesti kuvantamista jne, että mistä johtuu... Eli taas yksi pettymys, ei riitä, että saa solut oikealle tasolle, ni sit pitää alkaa jonkun tyhmän maksan vielä kiukutella! Toivotaan, että joku ohimenevä nousu vaan ja että toivoa olis vielä päästä jouluksi kotiin. Tosin ei tässä kohta enää aikaa oo hommata mitään joululahjoja...
Tosiaan tää postaus oli lähinnä oman pahan olon purkua, kun tuntuu että en pääse ikinä ulos täältä. Ainakin opin kantapään kautta sanonnan "aina ei saa mitä haluaa"....
keskiviikko 18. joulukuuta 2019
maanantai 9. joulukuuta 2019
Solut kasvaa ja kotiinpaluu häämöttää horisontissa!
Heissan taas pitkästä aikaa,
Itsenäisyyspäivänä se sitten tapahtui! Kauan kaipaamani valkosolut antoi ensimmäiset merkit itsestään, juuri kun mun toivo oli jo melkein heitetty hukkaan! Leukosyytit oli siis silloin 0.1 ja silloin ei vielä neutrofiileja ollut näkyvissä, sekin korjaantu sitte lauantaina, kun neutrofiileja oli jo huimat 0.06!
Vähän mieltä alensi se kun tämän aamun labroissa ei taas ollut neutrofiileja näkyvissä ollenkaan, mutta hoitaja oli ihana ja sanoi, että ihan normaalia, että ne saattaa kadota johonkin ja että huomenna niitä voi taas olla enemmän. Leukosyytit oli tänään 0.2! Eli jotain tuolla luuytimessä tapahtuu koko aika.
Lääkärin kanssa keskustelin ja hän ei pitänyt ollenkaan mahdottomana, että pääsisin kotiin jo perjantaina! Toki se riippuu siitä, miten noi solut jaksaa kasvaa ja monistua, nyt vaan kaikki peukalot pystyyn! Viimeistään ens viikolla kuitenkin pitäisi kotiin päästä. Jos tähän asti on ollut hankalaa saada aika kulumaan, ni nyt se on varmasti ihan mahdotonta, kun kotiinpääsy on melkein nurkan takana!!! :D
Itsenäisyyspäivänä se sitten tapahtui! Kauan kaipaamani valkosolut antoi ensimmäiset merkit itsestään, juuri kun mun toivo oli jo melkein heitetty hukkaan! Leukosyytit oli siis silloin 0.1 ja silloin ei vielä neutrofiileja ollut näkyvissä, sekin korjaantu sitte lauantaina, kun neutrofiileja oli jo huimat 0.06!
Vähän mieltä alensi se kun tämän aamun labroissa ei taas ollut neutrofiileja näkyvissä ollenkaan, mutta hoitaja oli ihana ja sanoi, että ihan normaalia, että ne saattaa kadota johonkin ja että huomenna niitä voi taas olla enemmän. Leukosyytit oli tänään 0.2! Eli jotain tuolla luuytimessä tapahtuu koko aika.
Lääkärin kanssa keskustelin ja hän ei pitänyt ollenkaan mahdottomana, että pääsisin kotiin jo perjantaina! Toki se riippuu siitä, miten noi solut jaksaa kasvaa ja monistua, nyt vaan kaikki peukalot pystyyn! Viimeistään ens viikolla kuitenkin pitäisi kotiin päästä. Jos tähän asti on ollut hankalaa saada aika kulumaan, ni nyt se on varmasti ihan mahdotonta, kun kotiinpääsy on melkein nurkan takana!!! :D
torstai 21. marraskuuta 2019
Vielä porskutellaan ja voidaan hyvin, ainoo vaan että tukka lähtee päästä ;)
Hellurei,
Eli siirron jälkeisiä päiviä on nyt takana 5 ja vointi on sitä luokkaa, että voisin ihan hyvin jo lähteä kotiin! Eli siis tylsää on eikä ole mitään vaivojakaan, jotka jouduttaisi päiviä. Mutta ei, pitää tietenkin odottaa, että uus luuydin antaa viitteitä itsestään ja näillä 0 tason valkosoluilla ei vissiin pitkälle pötkittäis kotona. Olisin takasin alta aikayksikön ja vielä tulehduksen kanssa. Paras vaan siis tyytyä odottelemaan, että jotain alkaa näkymään.
Joinain päivinä väsyttää enemmän kun toisina, mutta oon huomannu, että edellinen yö vaikuttaa tosi paljon seuraavan päivän mieleen. Viikon alussa oli aika kurjia öitä ja nukkumisesta ei oikein tullut mitään. Enkä edes tiedä miksi niin, mä oon yleensä aika hyvä nukkuja ollut :D Viime yö meni pitkästä aikaa hyvin ja heräsin vaan yhden kerran!
Eilen oli muutenki aika jännä päivä. Tai oikeestaan ilta. Harjasin tukkaa ja huomasin, että nyt lähtee normaalia enemmän tukkaa harjatessa. No, menin siitä suihkuun ja pesin tukan normaalisti. Sitte piti alkaa selvittää sitä harjalla, että saisin sen letille. Helvetti, mitä purkkaa siitä tukasta oli tullut! Soitin hoitajan paikalle ja pyysin sitten sakset ja hiustenleikkuukoneen, koska sitä tukkaa ei saanut millään auki enää. Eli olen nyt virallisesti kalju ja tää tuntuu hyyyyyyvin oudolta, mutta kaipa siihen tottuu, että päässä tuulee :D
Äiti oli tänään sitten ihana ja toi kaikenlaisia huiveja ja hattuja, että ei tarvi ihan nakupäänä mennä viilettää täällä huoneessa <3
Paha tässä on enempää kirjotella, kun ei täällä oikein mitään tapahdu nyt. Kirjottelen taas kunhan tulee jotain sisältöä tähän elämään tai enemmän päviä alle, mutta nyt tällä hetkellä on kaikki niin hyvin kun vaan voi.
Eli siirron jälkeisiä päiviä on nyt takana 5 ja vointi on sitä luokkaa, että voisin ihan hyvin jo lähteä kotiin! Eli siis tylsää on eikä ole mitään vaivojakaan, jotka jouduttaisi päiviä. Mutta ei, pitää tietenkin odottaa, että uus luuydin antaa viitteitä itsestään ja näillä 0 tason valkosoluilla ei vissiin pitkälle pötkittäis kotona. Olisin takasin alta aikayksikön ja vielä tulehduksen kanssa. Paras vaan siis tyytyä odottelemaan, että jotain alkaa näkymään.
Joinain päivinä väsyttää enemmän kun toisina, mutta oon huomannu, että edellinen yö vaikuttaa tosi paljon seuraavan päivän mieleen. Viikon alussa oli aika kurjia öitä ja nukkumisesta ei oikein tullut mitään. Enkä edes tiedä miksi niin, mä oon yleensä aika hyvä nukkuja ollut :D Viime yö meni pitkästä aikaa hyvin ja heräsin vaan yhden kerran!
Eilen oli muutenki aika jännä päivä. Tai oikeestaan ilta. Harjasin tukkaa ja huomasin, että nyt lähtee normaalia enemmän tukkaa harjatessa. No, menin siitä suihkuun ja pesin tukan normaalisti. Sitte piti alkaa selvittää sitä harjalla, että saisin sen letille. Helvetti, mitä purkkaa siitä tukasta oli tullut! Soitin hoitajan paikalle ja pyysin sitten sakset ja hiustenleikkuukoneen, koska sitä tukkaa ei saanut millään auki enää. Eli olen nyt virallisesti kalju ja tää tuntuu hyyyyyyvin oudolta, mutta kaipa siihen tottuu, että päässä tuulee :D
Äiti oli tänään sitten ihana ja toi kaikenlaisia huiveja ja hattuja, että ei tarvi ihan nakupäänä mennä viilettää täällä huoneessa <3
Paha tässä on enempää kirjotella, kun ei täällä oikein mitään tapahdu nyt. Kirjottelen taas kunhan tulee jotain sisältöä tähän elämään tai enemmän päviä alle, mutta nyt tällä hetkellä on kaikki niin hyvin kun vaan voi.
lauantai 16. marraskuuta 2019
SIIRTOPÄIVÄ!!!
Tänään se tapahtui,
Nimittäin SIIRTO päästiin kun päästiinkiin tekemään periaatteessa ajoissa, mä olin siis tuon viimeisen kuumetaistelun jälkeen uskonut siihen että siirto venyy taas viikolla...
Aamulla labratäti tuli ottamaan kokeita jo kello 6, mutta se ei haitannut, kun tiesi mikä päivä tänään on <3 Aamu 7 alotettiin taas Sandimmun tiputus ja vieläkin se on ihan p*skaa, vaikka hoitajat lupailee, että kuhan keho siihen tottuu, niin sitten se ei tunnu enää miltään. Haluisin siirtyä jo suun kautta otettavaan, koska silloin se ei varmasti tunnu noin pahalta. Mutta tiputus saatiin myös alta pois, ja olo oli ok.
Huomasin, että jalat on hirveän turvonnut ja olokin on kun jollakin kumiukolla x) Se johtuu onneksi vaan nesteistä ja nyt oltiin painon kanssa niin lähellä tuota painorajaa niin voitiin alottaa nesteenpoistolääkitys ja vähentää suonensisäisesti menevän nesteen määrää, mutta vaan sillä ehdolla, että lupaan juoda. Tiesin, että äiti tuo omenamehua tänään ni uskalsin luvata.
Siirto oli tarkotus alkaa klo 12, mutta silloin vasta labrahoitaja tuli virittelemään sulatusjuttuja tuohon eteiseen. Mun siirre oli siis pakasteessa odottamassa oikeaa hetkeä. Siirtolääkäri tuli myös paikalle ja käytiin ihan perusjutut läpi. Varoitteli, että kannattaa varoittaa myös vierailijoita, että huoneeseen tulee kummallinen haju. Haju tulee siitä pakastusnesteenä käytettävästä aineesta, joka sulaessaan vapauttaa kummallista hajua ja mulle makua kun kantasolut tiputetaan.
Päästiin aloittamaan ja voi että miten pieni pussi! Kunhan saatiin yksi pussi sulatettua niin ei siinä tiputuksessa mennyt kun 5 minuttia! Ne tiputettiin siis keskuslaskimokatetrin kautta. Ja se maku, maku oli kun ketsuppia olisi tullut suuhun. Lääkäri sanoikin, että joillekkin tulee mieleen ketsuppi ja joillekkin etikkaiset punajuuret. Kaksi pussia tiputettiin ja nyt odotellaan seuraavat viikot, että kantasolut aktivoituvat ja korvaavat mun oman vanhan paskan systeemin :)
Kotiinpaluu alkaa tuntumaan kuitenkin läheiseltä vaikka matkaa vielä on <3
Ja kiitos kaikille, jotka luette!!! Laittakaa jotain kommenttia jos on jotain mitä haluutte tietää enemmän tms, tää on aikalailla tätä sepustusta miten ite koen asioita täällä ollessa :)
Nimittäin SIIRTO päästiin kun päästiinkiin tekemään periaatteessa ajoissa, mä olin siis tuon viimeisen kuumetaistelun jälkeen uskonut siihen että siirto venyy taas viikolla...
Aamulla labratäti tuli ottamaan kokeita jo kello 6, mutta se ei haitannut, kun tiesi mikä päivä tänään on <3 Aamu 7 alotettiin taas Sandimmun tiputus ja vieläkin se on ihan p*skaa, vaikka hoitajat lupailee, että kuhan keho siihen tottuu, niin sitten se ei tunnu enää miltään. Haluisin siirtyä jo suun kautta otettavaan, koska silloin se ei varmasti tunnu noin pahalta. Mutta tiputus saatiin myös alta pois, ja olo oli ok.
Huomasin, että jalat on hirveän turvonnut ja olokin on kun jollakin kumiukolla x) Se johtuu onneksi vaan nesteistä ja nyt oltiin painon kanssa niin lähellä tuota painorajaa niin voitiin alottaa nesteenpoistolääkitys ja vähentää suonensisäisesti menevän nesteen määrää, mutta vaan sillä ehdolla, että lupaan juoda. Tiesin, että äiti tuo omenamehua tänään ni uskalsin luvata.
Siirto oli tarkotus alkaa klo 12, mutta silloin vasta labrahoitaja tuli virittelemään sulatusjuttuja tuohon eteiseen. Mun siirre oli siis pakasteessa odottamassa oikeaa hetkeä. Siirtolääkäri tuli myös paikalle ja käytiin ihan perusjutut läpi. Varoitteli, että kannattaa varoittaa myös vierailijoita, että huoneeseen tulee kummallinen haju. Haju tulee siitä pakastusnesteenä käytettävästä aineesta, joka sulaessaan vapauttaa kummallista hajua ja mulle makua kun kantasolut tiputetaan.
Päästiin aloittamaan ja voi että miten pieni pussi! Kunhan saatiin yksi pussi sulatettua niin ei siinä tiputuksessa mennyt kun 5 minuttia! Ne tiputettiin siis keskuslaskimokatetrin kautta. Ja se maku, maku oli kun ketsuppia olisi tullut suuhun. Lääkäri sanoikin, että joillekkin tulee mieleen ketsuppi ja joillekkin etikkaiset punajuuret. Kaksi pussia tiputettiin ja nyt odotellaan seuraavat viikot, että kantasolut aktivoituvat ja korvaavat mun oman vanhan paskan systeemin :)
Kotiinpaluu alkaa tuntumaan kuitenkin läheiseltä vaikka matkaa vielä on <3
Ja kiitos kaikille, jotka luette!!! Laittakaa jotain kommenttia jos on jotain mitä haluutte tietää enemmän tms, tää on aikalailla tätä sepustusta miten ite koen asioita täällä ollessa :)
Voihan sytostaati ja kaikki uupuvat päivät! Vaan hengissä ollaan vielä!
Eli siis,
Lauantaina olikin ekojen sytojen vuoro. Vähän tottakai jännittim kun ei tiennyt,mitä tuleman pitää. Alku tunut ihan hyvältä. Sitten se iski! Olo oli kun ekoja kännejä olis vetämässä eikä mitään kontrollia siihen olotilaan. Sitten alko ihottavasti tuntumaan nenän ja silmien takana (ihan kn olisi liian vahvaa pastillia). Seuraavaksi toivoinkin jo kuolemaa. Ja voi jestas mikä sen tunnin tiputuksen jälkeen tuli. Olo oli jotain niin etovaa, mitä voi ekoja kännien jälkeen kuvitella, paitsi että yhtään mikään ei pysynyt sisällä! Ja se vetämättömyys, kun et vaa jaksa/voi nousta sägnystä. No okei, vessaan oli pakko raahautua, mutta sekin tuntu siltä kun kuolemaa olis tehnyt.
No se oli vasta eka kerta, vielä oli kolme jäljellä. Toinen ja kolmas kerta meni sitten jo vähän helpommin, mutta se viimenen oli taas kun olisi maailmanloppu tullut, ei meinannut löytyä mitään helpotusta siihen oloon!
Ei sen enempää sytoista, pelkkä miettiminenkin puistattaa!
Seuraavana listassa olisi sitten Thymoglobuliini kuuden tunnin infuusio! Ei kuulosta pahalta ollenkaan. Sen tehtävä liittyy jotenkin käänteishyljintäreaktion estoon. Hyvä, nyt ei tosiaan enää jaksaisi mitään mikä kiduttaa yhtä paljon kun sytot!
Infuusio alotettiin klo 15 aikaan iltapäivällä ja ennen sitä sain 1 mg Pamolia ja 100mg kortisonia suoneen. Kolmen tunnin päästä alotuksesta samat setit, eikä mitään erikoisia tuntemuksia, hyvä homma, tästä selvitään!
Illalla klo 21 lopetettiin infuusio ja olo silloin hyvä, ajattelin käydä nukkumaan kun päivä oli ollut rankka. Tunnin päästä alko olemaan päässä olo, että kaikki ei ole hyvin. Tuli vähän skitsofreenikkoinen olo, kun aloin kuvittelemaan itselleni useampia uusia persoonia ja sävelsin jopa yhden klassisen musiikin teoksenkin (nuotteja ei ole saatavilla, harmi!) Soitin hoitajan paikalle, että josko voisi saada jotain rauhoittavaa, kun vähään aikaan oli kuitenkin mennyt 200 mg kortisonia suoneen, joka saattaa laittaa ripaskat lentämään pään sisällä yöllä.
Hetki meni rauhoittavien otosta, kun olo ei ollut muuttunut muuhun kun kuumehorkkaan. Soittoa hoitajalle, ja lisää peittoja päälle sekä antibiootin aloitus. Toivottavasti ei infektiota!!
Yö oli aika vauhdikas, mutta isoin asia siinä oli, että jouduin tehovalvontaan. Suurestakaan nesteytyksestä verenpaine pysyi liian matalana. Ennätys taisi tuolle yölle olle 63/31. Kuumetta mitattiin koko aika ja melkein koko aika se pysytteli 40.0. Alko olemaan tukala olo. Aamulla saatiin kuume hetkeksi laskemaan ja olo oli taas parempi! Ja iltapäivällä horkka alkoi taas. Kuume taas 40 ja mikään ei tuntunut auttavan, niin laitettiin jäähdutettyjä pyyhkeitä jäähdyttämään mua. Kuume alas ja yö meni hyvin leppoisasti ja saatiin annettua toinen annos Thymoglobuliinia. Aamulla taas kaikki ok ja siirto omalle osastolle ja täällä ollaan oltu, eikä kyseessä ollut infektio vaan yllättävän suuri immuunipuolustuksen isku seerumia vastaan! JEE! Täällä aloitettu nyt myös käänteishyljinnänestolääkitys Sandimmun ja ainakin suoneen laitettuna se ei tunnu kovin kivalta, tulee sellanen hillitön lämmin alue rintakehään ja samalla se on viileä (?). Ja jalat alkaa hikoamaan :DD
Eli kovia olen kokenut viikossa ja siksi en oo päässyt kirjottamaan, mutta nyt täällä taas hengissä ja hyvinvoivana (ehkä liiankin(?)) :)
Ei sen enempää sytoista, pelkkä miettiminenkin puistattaa!
Seuraavana listassa olisi sitten Thymoglobuliini kuuden tunnin infuusio! Ei kuulosta pahalta ollenkaan. Sen tehtävä liittyy jotenkin käänteishyljintäreaktion estoon. Hyvä, nyt ei tosiaan enää jaksaisi mitään mikä kiduttaa yhtä paljon kun sytot!
Infuusio alotettiin klo 15 aikaan iltapäivällä ja ennen sitä sain 1 mg Pamolia ja 100mg kortisonia suoneen. Kolmen tunnin päästä alotuksesta samat setit, eikä mitään erikoisia tuntemuksia, hyvä homma, tästä selvitään!
Illalla klo 21 lopetettiin infuusio ja olo silloin hyvä, ajattelin käydä nukkumaan kun päivä oli ollut rankka. Tunnin päästä alko olemaan päässä olo, että kaikki ei ole hyvin. Tuli vähän skitsofreenikkoinen olo, kun aloin kuvittelemaan itselleni useampia uusia persoonia ja sävelsin jopa yhden klassisen musiikin teoksenkin (nuotteja ei ole saatavilla, harmi!) Soitin hoitajan paikalle, että josko voisi saada jotain rauhoittavaa, kun vähään aikaan oli kuitenkin mennyt 200 mg kortisonia suoneen, joka saattaa laittaa ripaskat lentämään pään sisällä yöllä.
Hetki meni rauhoittavien otosta, kun olo ei ollut muuttunut muuhun kun kuumehorkkaan. Soittoa hoitajalle, ja lisää peittoja päälle sekä antibiootin aloitus. Toivottavasti ei infektiota!!
Yö oli aika vauhdikas, mutta isoin asia siinä oli, että jouduin tehovalvontaan. Suurestakaan nesteytyksestä verenpaine pysyi liian matalana. Ennätys taisi tuolle yölle olle 63/31. Kuumetta mitattiin koko aika ja melkein koko aika se pysytteli 40.0. Alko olemaan tukala olo. Aamulla saatiin kuume hetkeksi laskemaan ja olo oli taas parempi! Ja iltapäivällä horkka alkoi taas. Kuume taas 40 ja mikään ei tuntunut auttavan, niin laitettiin jäähdutettyjä pyyhkeitä jäähdyttämään mua. Kuume alas ja yö meni hyvin leppoisasti ja saatiin annettua toinen annos Thymoglobuliinia. Aamulla taas kaikki ok ja siirto omalle osastolle ja täällä ollaan oltu, eikä kyseessä ollut infektio vaan yllättävän suuri immuunipuolustuksen isku seerumia vastaan! JEE! Täällä aloitettu nyt myös käänteishyljinnänestolääkitys Sandimmun ja ainakin suoneen laitettuna se ei tunnu kovin kivalta, tulee sellanen hillitön lämmin alue rintakehään ja samalla se on viileä (?). Ja jalat alkaa hikoamaan :DD
Eli kovia olen kokenut viikossa ja siksi en oo päässyt kirjottamaan, mutta nyt täällä taas hengissä ja hyvinvoivana (ehkä liiankin(?)) :)
perjantai 8. marraskuuta 2019
päivä 11 ja vihdoin jotain tapahtuu
Jee,
Oon ehkä vähän ihmeellinen ihminen, mutta oon niin onnellinen, mulle asennettiin tänään keskuslaskimokatetri! Ja sen lisäksi sain oman aikataulun, eli mitä tapahtuu´minäkin päivänä ja niinhän se on, että huomenna klo 12 alotetaan sytostaatit! Niitä tippuu neljänä peräkkäisenä päivänä ja itse siirtopäivä on ens perjantaina! On siinä kaikkee muutakin lääkettä ja muuta,mutta ei ne oo niin tärkeitä nyt kun tää harppaus eteenpäin!
Samalla siis loppu mun vapaa elämä sairaalan käytävillä ja suojaeristys alko nyt ihan urakalla, eli seuraavan kerran kun poistun mun huoneesta omilla jaloilla, ni oon lähdössä kotiin <3Nyt vaan alkaa iskemään jännitykset päälle, että miten sitä tulee selviämään rankoista hoidoista. No, kaipa se on se koti-ikävä mikä voittaa kaikki esteet!
Tänään ei käynyt kukaan vierailemassa, kun en tiennyt katetrin laittoaikataulua. Je en ehkä huomennakaan halua ketään käymään kun on ekat sytostaatit, sitä kun ei tiedä että miten huonoon kuntoon niistä menee...
Mutta vielä kerran iso JEEE, vihdoinkin jotain tapahtuu!! <3
Oon ehkä vähän ihmeellinen ihminen, mutta oon niin onnellinen, mulle asennettiin tänään keskuslaskimokatetri! Ja sen lisäksi sain oman aikataulun, eli mitä tapahtuu´minäkin päivänä ja niinhän se on, että huomenna klo 12 alotetaan sytostaatit! Niitä tippuu neljänä peräkkäisenä päivänä ja itse siirtopäivä on ens perjantaina! On siinä kaikkee muutakin lääkettä ja muuta,mutta ei ne oo niin tärkeitä nyt kun tää harppaus eteenpäin!
Samalla siis loppu mun vapaa elämä sairaalan käytävillä ja suojaeristys alko nyt ihan urakalla, eli seuraavan kerran kun poistun mun huoneesta omilla jaloilla, ni oon lähdössä kotiin <3Nyt vaan alkaa iskemään jännitykset päälle, että miten sitä tulee selviämään rankoista hoidoista. No, kaipa se on se koti-ikävä mikä voittaa kaikki esteet!
Tänään ei käynyt kukaan vierailemassa, kun en tiennyt katetrin laittoaikataulua. Je en ehkä huomennakaan halua ketään käymään kun on ekat sytostaatit, sitä kun ei tiedä että miten huonoon kuntoon niistä menee...
Mutta vielä kerran iso JEEE, vihdoinkin jotain tapahtuu!! <3
torstai 7. marraskuuta 2019
Päivät 9 ja 10
Hupsista,
Unohtu eilen kirjoitella. No, eilinen oli taas kerran vähän mieltä alentava päivä kun huomattiin, että vasemmassa kyynärtaipeessa ollut kanyyli on ilmeiseti tehnyt tulehduksen ihon alle. Käytiin sitten ultraamassa käsi ja tulehdushan sieltä löytyi. Illalla hoitsu tuli sanomaan, että tulehdus on sen verran pieni ja paikallinen, että ei pitäisi olla este siirteelle. JES! Ajattelin, koska en jaksais yhtään enää odottaa, että päästäisiin tositoimiin ja sitä kautta jossain vaiheessa kotiin.
Äiti kävi eilen vierailemassa ja käytiin kanttiinissa istuskelemassa. Ihan jees päästä välillä huoneesta ulos :D Voisin vissiin ihan itekseenki mennä kahvilaan vielä kun en ole siirtopotilas, mutta ei se tunnu kivalta yksinään mennä ja istuskella.
Tänään sitten labrat näytti sen mitä en olisi halunnut: Crp noussut 15 -> 54. Tämä nousu siis käden tulehduksen takia. Lääkärit kävi aamupäivällä ja olivat sitä mieltä, että katsotaan nyt kuitenkin pari päivää, että mitä tapahtuu ja että huomenna pitäisi päätöksiä tehdä. Ja taas olin mieli maassa kun olin ihan varma, että taas tulee viikko lisää odottelua.
Päivemmällä huoneeseen paukkaa sekä siirtolääkäri että osaston ylilääkäri ja molemmat haluaa katsoa mun kättä. Tulevat ilmeisesti siihen tulokseen, että jos ei tuosta pahemmaksi mene, niin alotellaan viikonloppuna kuitenki esivalmistelut! Antoivat vielä tuubin Hirudoid fortea, että jos sillä sais oloa helpotettua kädessä. Käsi on siis sen verran kipeä, että oikaseminen suoraksi on työn ja tuskan takana ja sitten myös koukistaminen jos on sen eka suoraksi saanut. Ja kylmäkääreitä käytän kanssa, se vie turvotusta pois vähän.
Mies tuli tänään käymään ja käytiin tietty kahvilassa ostamassa vähän herkkuja (Olen aikuinen, niin söin voisilmäpullan ennen ruokaa) ja lukemassa päivän "postit" eli siis vantaan sanomat, helsingin sanomat ja länsiväylä. Periaatteessa toivon, että oli viimenen kerta kun kanttiiniin pääsen, koska se kertoo siitä, että ollaan menossa oikeaan suuntaan.
Huomenna pitäisi asentaa siis keskuslaskimokatetri ja sitä ennen aamuyöllä pitäisi tiputtaa trombosyyttejä, kun niiden pitäisi olla ko. operaatioon ryhdyttäessä yli 50 ja mulla ne oli tänään aamulla 32.
Hoitsut on pääsääntöisesti ollu mukavia täällä paitsi kahtenä edellisenä yönä ollut hoitsu. Saan siis antibiootit yhdeltä yöllä, jonka takia oon kiinni tippalaitteessa koko aika, ettei tartte herätä siihen kun tulevat laittamaan antibioottia. Joo, toimiihan se siihen asti, mutta kun antibiootti tippa on tippnut, alkaa tuo kone huutaa asiasta. Aikasemmat hoitsut on osanneet kellosta katsoa, monelta se loppuu ni ovat tulleet huoneeseen ennen kun kone alkaa huutaa. No tämä kyseinen hoitsu ei tuu ja joudun siis heräämään siihen huutoon ja painaa hoitsunappia. Ja sama puol kuuden aikaan aamusta hän haluaa tulla mittaamaan aamulämmön vaikka muiden kanssa onnistu se, että mittaan sen kun herään. Inhottavaa kun pitää heräillä monta kertaa :(
Unohtu eilen kirjoitella. No, eilinen oli taas kerran vähän mieltä alentava päivä kun huomattiin, että vasemmassa kyynärtaipeessa ollut kanyyli on ilmeiseti tehnyt tulehduksen ihon alle. Käytiin sitten ultraamassa käsi ja tulehdushan sieltä löytyi. Illalla hoitsu tuli sanomaan, että tulehdus on sen verran pieni ja paikallinen, että ei pitäisi olla este siirteelle. JES! Ajattelin, koska en jaksais yhtään enää odottaa, että päästäisiin tositoimiin ja sitä kautta jossain vaiheessa kotiin.
Äiti kävi eilen vierailemassa ja käytiin kanttiinissa istuskelemassa. Ihan jees päästä välillä huoneesta ulos :D Voisin vissiin ihan itekseenki mennä kahvilaan vielä kun en ole siirtopotilas, mutta ei se tunnu kivalta yksinään mennä ja istuskella.
Tänään sitten labrat näytti sen mitä en olisi halunnut: Crp noussut 15 -> 54. Tämä nousu siis käden tulehduksen takia. Lääkärit kävi aamupäivällä ja olivat sitä mieltä, että katsotaan nyt kuitenkin pari päivää, että mitä tapahtuu ja että huomenna pitäisi päätöksiä tehdä. Ja taas olin mieli maassa kun olin ihan varma, että taas tulee viikko lisää odottelua.
Päivemmällä huoneeseen paukkaa sekä siirtolääkäri että osaston ylilääkäri ja molemmat haluaa katsoa mun kättä. Tulevat ilmeisesti siihen tulokseen, että jos ei tuosta pahemmaksi mene, niin alotellaan viikonloppuna kuitenki esivalmistelut! Antoivat vielä tuubin Hirudoid fortea, että jos sillä sais oloa helpotettua kädessä. Käsi on siis sen verran kipeä, että oikaseminen suoraksi on työn ja tuskan takana ja sitten myös koukistaminen jos on sen eka suoraksi saanut. Ja kylmäkääreitä käytän kanssa, se vie turvotusta pois vähän.
Mies tuli tänään käymään ja käytiin tietty kahvilassa ostamassa vähän herkkuja (Olen aikuinen, niin söin voisilmäpullan ennen ruokaa) ja lukemassa päivän "postit" eli siis vantaan sanomat, helsingin sanomat ja länsiväylä. Periaatteessa toivon, että oli viimenen kerta kun kanttiiniin pääsen, koska se kertoo siitä, että ollaan menossa oikeaan suuntaan.
Huomenna pitäisi asentaa siis keskuslaskimokatetri ja sitä ennen aamuyöllä pitäisi tiputtaa trombosyyttejä, kun niiden pitäisi olla ko. operaatioon ryhdyttäessä yli 50 ja mulla ne oli tänään aamulla 32.
Hoitsut on pääsääntöisesti ollu mukavia täällä paitsi kahtenä edellisenä yönä ollut hoitsu. Saan siis antibiootit yhdeltä yöllä, jonka takia oon kiinni tippalaitteessa koko aika, ettei tartte herätä siihen kun tulevat laittamaan antibioottia. Joo, toimiihan se siihen asti, mutta kun antibiootti tippa on tippnut, alkaa tuo kone huutaa asiasta. Aikasemmat hoitsut on osanneet kellosta katsoa, monelta se loppuu ni ovat tulleet huoneeseen ennen kun kone alkaa huutaa. No tämä kyseinen hoitsu ei tuu ja joudun siis heräämään siihen huutoon ja painaa hoitsunappia. Ja sama puol kuuden aikaan aamusta hän haluaa tulla mittaamaan aamulämmön vaikka muiden kanssa onnistu se, että mittaan sen kun herään. Inhottavaa kun pitää heräillä monta kertaa :(
tiistai 5. marraskuuta 2019
päivä 8
Jiihaa,
Tänään tuli vihdoinkin edes vähän tietoa tulevasta. Eli siis näillä näkymin esivalmistelut (stytostaatit yms) voidaan alottaa tulevana viikonloppuna! Eli viikko ollaan jäljessä aikataulua, mutta sehän vaan tarkottaa sitä, että pitää kiriä tosiaan sieltä häntäpäästä sitten :D Tulehdusarvot oli enää 15 ja muista arvoista en oikeestaan edes tiiä, kun en oo jaksanut pyytää tuloksia aamulla. Perjantaina olis tarkotus laittaa keskuslaskimokatetri tohon solisluun alle ja se vähän alko jännittää. Näillä on kuulemma toimivat esilääkkeet siihen, ni no worries!
Mies kävi tänään kääntymässä ja halusin käydä vähän ulkona kävelemässä, kun en tota raitista ulkoilmaa täällä sisällä saa. Kauhee shokki oli kuinka kylmä siellä oli! Ei riittänyt sairaalan aamutakki, olis pitänyt olla toppatakki päällä! Hrrrrr, tästä lähtien pysyn kyllä visusti sisällä!
Oon ollut vähän jopa reipas tänää, oon toiminu pikkasen joulupukin apulaisena nyt jo ;) Koska pelko on suuri, että joulushoppailut jää mun osalta tältä vuodelta tekemättä... Mutta onneksi on internet ja kaikkee muuta.
On muuten hirveen kiva, kun huone on ton helikopteri laskeutumisalustan suoraan alapuolella ilmeisesti. Eilen illalla tuli varmaan viis kertaa helikopteri tohon katolle ja joka kerta olin ihan varma, että kohta se helikopteri on joko katosta läpi tai vähintään ikkunasta! Kauhee melu...
maanantai 4. marraskuuta 2019
7. päivä
Heissan,
ja aivan yhtä tyhjän kanssa oleva päivä kun viikonlopun päivätkin, koska vieläkään en saanut mitään aikataulua tai muuta, miten nyt edetään. "Jutellaan siirtolääkärien kanssa ja ehkä huomenna tiedetään enemmän". EHKÄ, no tosi kiva hei teille, että juttelette niiden kanssa EHKÄ joskus ja jouluna. Täällä olis potilas, joka haluaisi saada kaiken pyörimään niin että pääsisi joskus kotiin perheensä luokse. Okei, on vähän huono päivä ollut taas tänään, ilmeisesti :D Eikä kukaan tullut tänään käymään, onneks mies lupas tulla huomenna. Ja ei äiti, ei olisi tarvinnut tulla tänään <3 Voi niitä huonoja päiviä olla aina välillä ja en oo päässyt kenellekkään kiukuttelemaan, ni tää on hyvä kanava purkaa kiukkua :D
Oli jotain hyvääkin, crp oli laskenut entisestään ja oli nyt enää 22, eli tulehduksen puolesta vois vaikka alkaakkin tapahtumaan jotain. Trombosyytit oli myös tasolla 22, mutta tiputettiin kuitenkin 2 pussia niitä, koska olisivat tänään menneet "pilalle". Hemoglobiini tais olla luokkaa 77, eli joku lähipäivä tiputellaan taas punasolujakin.
Fyssari kävi käymässä kanssa tänään ja esitteli mun huoneen huimia liikunta mahdollisuuksia! Siis mullahan on huoneessa stepperi ja kuntopyörä! Sain niiden lisäks tänne tollasen pallon, mitä puristellaan kädessä, koska kuulemma puristusvoima katoaa aika nopeasti. Sitte sain jumppakuminauhan, mikä kiinnitettiin sänkyyn, sillä voi hyvin treenata lapojen lihaksia, ettei mee hartiat jumiin ja ettei tuu sellanen hillitön päänsärky. Ihan ok juttuja :) Ja hirvee infopaketti siitä, miks pitää muistaa hoitojen aikana hengästyä jne jne, no kiva jos joskus päästäisiin niihin hoitoihin asti! Terveisin. Minä joka haluaa aina kaikenjustnythetimulle!
ja aivan yhtä tyhjän kanssa oleva päivä kun viikonlopun päivätkin, koska vieläkään en saanut mitään aikataulua tai muuta, miten nyt edetään. "Jutellaan siirtolääkärien kanssa ja ehkä huomenna tiedetään enemmän". EHKÄ, no tosi kiva hei teille, että juttelette niiden kanssa EHKÄ joskus ja jouluna. Täällä olis potilas, joka haluaisi saada kaiken pyörimään niin että pääsisi joskus kotiin perheensä luokse. Okei, on vähän huono päivä ollut taas tänään, ilmeisesti :D Eikä kukaan tullut tänään käymään, onneks mies lupas tulla huomenna. Ja ei äiti, ei olisi tarvinnut tulla tänään <3 Voi niitä huonoja päiviä olla aina välillä ja en oo päässyt kenellekkään kiukuttelemaan, ni tää on hyvä kanava purkaa kiukkua :D
Oli jotain hyvääkin, crp oli laskenut entisestään ja oli nyt enää 22, eli tulehduksen puolesta vois vaikka alkaakkin tapahtumaan jotain. Trombosyytit oli myös tasolla 22, mutta tiputettiin kuitenkin 2 pussia niitä, koska olisivat tänään menneet "pilalle". Hemoglobiini tais olla luokkaa 77, eli joku lähipäivä tiputellaan taas punasolujakin.
Fyssari kävi käymässä kanssa tänään ja esitteli mun huoneen huimia liikunta mahdollisuuksia! Siis mullahan on huoneessa stepperi ja kuntopyörä! Sain niiden lisäks tänne tollasen pallon, mitä puristellaan kädessä, koska kuulemma puristusvoima katoaa aika nopeasti. Sitte sain jumppakuminauhan, mikä kiinnitettiin sänkyyn, sillä voi hyvin treenata lapojen lihaksia, ettei mee hartiat jumiin ja ettei tuu sellanen hillitön päänsärky. Ihan ok juttuja :) Ja hirvee infopaketti siitä, miks pitää muistaa hoitojen aikana hengästyä jne jne, no kiva jos joskus päästäisiin niihin hoitoihin asti! Terveisin. Minä joka haluaa aina kaikenjustnythetimulle!
sunnuntai 3. marraskuuta 2019
Päivät 5. ja 6.
Ajattelin tiivistää viikonlopun päivät yhteen tekstiin, kun ei täällä paljoa tapahdu noin niinkun lääketieteellisesti, kun ei ole jokapäiväisiä lääkärinkiertoja.
Lauantai
Lauantai
Tänään ollut aika tasapaksu ja tylsähkö päivä. Viikonloput yleensä on, kun ei mitään tapahdu ja lääkärinkiertojakaan ei ole, niin ei ole mitään uutta kerrottavaa.
Äiti kävi siskon ja siskontytön kanssa vierailemassa ja päästiin käymään kahvilassa, silleen ihan oikeesti <3 Tosin sain just sitä ennen osastolla kahvin ja korvapuustin ni päädyin ottamaan Battery energiajuoman. Nyt alkaa tuntumaan, että kofeiinia tuli ihan liikaa yhdelle päivälle :D
Oon kerinnyt katsomaan kaikki aikasemmin aloittamani sarjat loppuun täällä ja kyselin kavereilta jotain ehdotuksia, kun tätä turhaa aikaa täällä ilmeisesti on. Yks kaveri vinkkas sitten "Pretty little liars" (valehtelevat viettelijät) sarjan ja innostuin jo siinä vaiheessa kun huomasin, että Netflixissä on kokonaiset 7 kautta tätä sarjaa! Eipä tarvi ihan heti etsiä uutta sarjaa :D Yllättävän koukuttava sarja toi on myös, normaalisti oon menny kymmenen aikaan nukkumaan täällä, mutta lauantaina menin vasta joskus puol 12, koska oli niin jänniä kohtia.
Sunnuntai
Pikkuhiljaa alkaa ärsyttää nää aikaset herätykset, ekan kerran ovi aukeaa viikonloppunakin seiskalta, kun labra tulee ottaa verikokeita ja sit tuleekin jo aamupala klo 8. sit onneks voi vähän torkkua vielä. Päivän eka antibiootti tullaan laittaa yhdeksältä ja sitten syödään taas klo 11. Mun mielestä ihan liian pieni väli aamupalasta tohon lounaaseen. Terveisin joku joka ei oo syöny normaalisti aamupalaa ollenkaan ja ekan aterian vasta 11-12 välissä :D
Tänään oli taas mukava päivä kun kävi niin paljon vieraita. Eka äiti toi lapset moikkaamaan mua kahvilaan, osastolle ei saa tulla alle 12 vuotiaat. Ihana oli nähdä niitä pitkästä aikaa ja itkuhan siitä tuli kun pääs huoneeseen<3 Sitten jotenki kummasti mieheni oli saanut mun veljen puhuttua tulee käymään! Oli kiva nähdä sitäkin pitkästä aikaa ja ihmettelin että se tuli. Mies tuli vielä illalla käymään tuolla pihalla meijän koiran kanssa <3 Koiralle ollut varmaan iso paikka kun normaalisti kotona on kaks lasta mun ja miehen lisäks ja nyt yht'äkkiä ne on joutunut olemaan miehen kanssa kahdestaan. Aloin jo suunnittelemaan, miten saan koiran salakuljetettua huoneeseen :D
Huomenna sitten koittaa taas normaali arki osastolla ja toivottavasti päästäis pikkuhiljaa alottelemaan tosiaan siirtoa edeltäviä hommeleita, niin sais tänkin pikkuhiljaa alta pois ja pääsisin takasin normaali arkeen ja TÖIHIN! Sielläkin kuulemma kaivataan mua jo <3
Oon kerinnyt katsomaan kaikki aikasemmin aloittamani sarjat loppuun täällä ja kyselin kavereilta jotain ehdotuksia, kun tätä turhaa aikaa täällä ilmeisesti on. Yks kaveri vinkkas sitten "Pretty little liars" (valehtelevat viettelijät) sarjan ja innostuin jo siinä vaiheessa kun huomasin, että Netflixissä on kokonaiset 7 kautta tätä sarjaa! Eipä tarvi ihan heti etsiä uutta sarjaa :D Yllättävän koukuttava sarja toi on myös, normaalisti oon menny kymmenen aikaan nukkumaan täällä, mutta lauantaina menin vasta joskus puol 12, koska oli niin jänniä kohtia.
Sunnuntai
Pikkuhiljaa alkaa ärsyttää nää aikaset herätykset, ekan kerran ovi aukeaa viikonloppunakin seiskalta, kun labra tulee ottaa verikokeita ja sit tuleekin jo aamupala klo 8. sit onneks voi vähän torkkua vielä. Päivän eka antibiootti tullaan laittaa yhdeksältä ja sitten syödään taas klo 11. Mun mielestä ihan liian pieni väli aamupalasta tohon lounaaseen. Terveisin joku joka ei oo syöny normaalisti aamupalaa ollenkaan ja ekan aterian vasta 11-12 välissä :D
Tänään oli taas mukava päivä kun kävi niin paljon vieraita. Eka äiti toi lapset moikkaamaan mua kahvilaan, osastolle ei saa tulla alle 12 vuotiaat. Ihana oli nähdä niitä pitkästä aikaa ja itkuhan siitä tuli kun pääs huoneeseen<3 Sitten jotenki kummasti mieheni oli saanut mun veljen puhuttua tulee käymään! Oli kiva nähdä sitäkin pitkästä aikaa ja ihmettelin että se tuli. Mies tuli vielä illalla käymään tuolla pihalla meijän koiran kanssa <3 Koiralle ollut varmaan iso paikka kun normaalisti kotona on kaks lasta mun ja miehen lisäks ja nyt yht'äkkiä ne on joutunut olemaan miehen kanssa kahdestaan. Aloin jo suunnittelemaan, miten saan koiran salakuljetettua huoneeseen :D
Huomenna sitten koittaa taas normaali arki osastolla ja toivottavasti päästäis pikkuhiljaa alottelemaan tosiaan siirtoa edeltäviä hommeleita, niin sais tänkin pikkuhiljaa alta pois ja pääsisin takasin normaali arkeen ja TÖIHIN! Sielläkin kuulemma kaivataan mua jo <3
perjantai 1. marraskuuta 2019
4. päivä
Jiiihaa,
Tänään olikin sitten eilisen vastapainona toooodella hyvä päivä! Aamun labroista selvis, että crp on laskussa ja nyt arvo oli 134, eli lasku on alkanut ja luultavasti ensi viikon alussa päästään aloittamaan esihoidot ennen siirtoa! Okei, vähän v*tuttaa, että ollaan jo monta päivää aikataulusta jäljessä, mutta pitää yrittää sitten loppupäässä tsempata, että varmasti pääsee jouluksi kotiin. Se on ollut mun koko projektin päätavoite, koska meidän perheessä joulu on aina ollut koko perheen juhla ja varsinkin lasten juhla! Siitä päästäänkin siihen, että kun "hyvästelin" lapset maanantaina ajatuksella, että livenä en niitä näe muuta kun sitten kun kotiudun, niin en olekaan vielä siirtopotilaana osastolla (eli suljettu huoneeseen 24/7), vaan infektiopotilaana, niin saan mennä sairaalan kahvioon asti, jolloin pääsen näkemään siis lapsia vielä! <3 Ihan loistava uutinen ja äitin kanssa sovittiinkin, että hän tuo lapset kahvioon heti sunnuntaina ja sitten syödään navat täyteen herkkuja taas :D
Toki soitellaan lasten kanssa päivittäin, mutta on se ihan eriasia päästä halimaan ja pusimaan ne puhki livenä, jos alkaa puhelimeen liikaa lässyttää ni ne voi liian helposti vaan laittaa luurin korvaan :D Lapset siis asuvat tällä hetkellä isänsä ja hänen uuden vaimon luona, joten isoja muutoksia on heidän elämäänsä tullut myös tän oman sairastumisen myötä. Toivotaan, että tää kokemus kasvattaa molmepia lapsia ja osaavat elämässään suhtautua onnella ja ilolla terveyteen ja perheeseen <3
Ja oma rakas avopuolisoni pääs tänään tuomaan mun uuden vanhan puhelimen!!! On se jännä homma, että vaikka on tietokone mukana täällä, nin on se puhelin kuitenkin suht tärkeä kapistus silti. Mutta nyt on toimiva puhelin täällä ja pääsen lörpöttämään ihmisten kanssa puhelimessa, koska koneella kirjoittelu ei ole läheskään sama asia <3 Pääsin siis käymään miehen kanssa kahviossa juomassa taivaallisen makusta kahvia, joka muuten maistuu ihan kamalalta täällä osastolla!
Kohta vähän iltapalaa ja joku hyvä sarja Netflixistä pyörimään, vähän erilainen perjantai kun normaalisti, mutta huonomminkin voisi olla, vähän on vaan yksinäistä iltasin...
Tänään olikin sitten eilisen vastapainona toooodella hyvä päivä! Aamun labroista selvis, että crp on laskussa ja nyt arvo oli 134, eli lasku on alkanut ja luultavasti ensi viikon alussa päästään aloittamaan esihoidot ennen siirtoa! Okei, vähän v*tuttaa, että ollaan jo monta päivää aikataulusta jäljessä, mutta pitää yrittää sitten loppupäässä tsempata, että varmasti pääsee jouluksi kotiin. Se on ollut mun koko projektin päätavoite, koska meidän perheessä joulu on aina ollut koko perheen juhla ja varsinkin lasten juhla! Siitä päästäänkin siihen, että kun "hyvästelin" lapset maanantaina ajatuksella, että livenä en niitä näe muuta kun sitten kun kotiudun, niin en olekaan vielä siirtopotilaana osastolla (eli suljettu huoneeseen 24/7), vaan infektiopotilaana, niin saan mennä sairaalan kahvioon asti, jolloin pääsen näkemään siis lapsia vielä! <3 Ihan loistava uutinen ja äitin kanssa sovittiinkin, että hän tuo lapset kahvioon heti sunnuntaina ja sitten syödään navat täyteen herkkuja taas :D
Toki soitellaan lasten kanssa päivittäin, mutta on se ihan eriasia päästä halimaan ja pusimaan ne puhki livenä, jos alkaa puhelimeen liikaa lässyttää ni ne voi liian helposti vaan laittaa luurin korvaan :D Lapset siis asuvat tällä hetkellä isänsä ja hänen uuden vaimon luona, joten isoja muutoksia on heidän elämäänsä tullut myös tän oman sairastumisen myötä. Toivotaan, että tää kokemus kasvattaa molmepia lapsia ja osaavat elämässään suhtautua onnella ja ilolla terveyteen ja perheeseen <3
Ja oma rakas avopuolisoni pääs tänään tuomaan mun uuden vanhan puhelimen!!! On se jännä homma, että vaikka on tietokone mukana täällä, nin on se puhelin kuitenkin suht tärkeä kapistus silti. Mutta nyt on toimiva puhelin täällä ja pääsen lörpöttämään ihmisten kanssa puhelimessa, koska koneella kirjoittelu ei ole läheskään sama asia <3 Pääsin siis käymään miehen kanssa kahviossa juomassa taivaallisen makusta kahvia, joka muuten maistuu ihan kamalalta täällä osastolla!
Kohta vähän iltapalaa ja joku hyvä sarja Netflixistä pyörimään, vähän erilainen perjantai kun normaalisti, mutta huonomminkin voisi olla, vähän on vaan yksinäistä iltasin...
torstai 31. lokakuuta 2019
3. päivä
Jaahas, aamu alkoikin jo kuudelta kun tultiin ottamaan verikokeita. Normaalisti ne alottaa kierroksensa seiskan tai puoli kasin aikaan. Pakkohan sitä oli käydä kokeiden jälkeen vielä nukkumaan kun luulin virheellisesti, että saan nukkua sinne kasiin asti, jolloin tulee aamupala. Väärässä olin taas, yöhoitaja tuli seiskan aikaan ottamaan verenpaineet yms ennen oman vuoronsa loppumista. Jotenki tosta aamun hässäkästä olisi pitänyt aavistaa, että tästä ei voi tulla kovin hyvä päivä!
Aamupalan ja muiden aamujuttujen jälkeen olikin lääkärikierron aika. Tänään mukana oli erikoistuvan lääkärin kanssa ns. seniori lääkäri, joka on osastolla aina tiistaisin ja torstaisin. Hän kertoi, että mitä ilmeisimmin koko jutun alotusta pitää siirtää parilla päivällä eteenpäin, kun tänään tulehdusarvot oli vielä noususuunnassa olevat (eilen 196 ja tänään 226). Toivotaan, että huomenna ne olisi jo laskemaan päin, kun ei kuumettakaan ole ollut tiistai-keskiviikko yön jälkeen ollenkaan. Hemoglobiinia ei eilen meinattu millään saada ylös, aamun labroissa arvo oli 76 ja kahden punasolupussin jälkeen arvo oli pysynyt samana, illalla sain yhden pussin lisää ja aamulla arvot olikin jo 87. Trombosyyttejä tiputettiin eilen myös kaks pussia ja arvo tänään aamulla 58! Pysyn hetken aikaa niillä hengissä taas!
Kivut on hellittäneet myös hyvin ja nyt sainkin lääkäriltä pitkän vaikutusajan kipulääkettä (jonka nimeä en millään muista), jonka pitäisi pitää kivut pidempään poissa kun noi mitä nyt on syöty (jonka nimeä en myöskään muista). Tänään aloitettiin uusi lääke ja se on munuaisten suojalääke, eli jollain tavalla ollaan otettu askel kohti esivalmisteluja!
Ja sitten ne huonoimmat uutiset: Mun puhelin tippu tippalaitteen päältä rullajalkojen päälle ja meni ihan tuusan nuuskaksi :'( Onneks mukana on läppäri ni sai hyvin facebookin kautta yhteyden mieheen, että tuo tänään mun vanhan puhelimen tänne! :D Ja tietty sain äidille kerrottua, että puhelin meni rikki, ni se ei huolesta soikeana soittele hoitajille koko aikaa ku mä en vastaa puhelimeen. Sellasia ne äidit on <3
Äiti kävi tänään moikkaamassa mua täällä, vaikka eka ajattelin, että ei sen kannata tulla tänään kun mies tulee, mutta sitten se tulikin, koska seuraava mahdollisuus olis vasta lauantaina. Jotenkin itteeni häiritsee se, että ei pysty tarjoamaan mitään virikkeitä vierailijoille, koska ei saa liikkua mihinkään tästä himputin huoneesta! Ja joo, tiedän, että ei vieraat tule tänne viihdyttämään itseään jne, mutta silti se on turhauttavaa, kun itse on vielä toistaiseksi hyvässä kunnossa ja haluaisi käydä juomassa vaikka pullakahvit tuolla alhaalla kahviossa...
Ja äh, just juttelin miehen kanssa, meijän autosta on menossa ilmeisesti vänkärinpuolen takajarru, ni ei pääse tänään tuomaan mulle toista puhelinta :( No, onneks on tosiaan läppäri mukana ja puhelin, johon saatan pystyä vastaamaan jos kuu ja tähdet on oikeessa asennossa, koska jos ne ei ole niin silloin tolla puhelimella on oma tahto ja tekee niinku parhaakseen näkee (esim. käynnistää pizza online sovellusta kun avaa näppäinlukon). Yritetään siis uudestaan huomenna saada sekä mies että puhelin tänne, ni vois jossain vaiheessa laitella kuviakin tänne kaiken tän tekstin lisäksi :)
-Säde
Aamupalan ja muiden aamujuttujen jälkeen olikin lääkärikierron aika. Tänään mukana oli erikoistuvan lääkärin kanssa ns. seniori lääkäri, joka on osastolla aina tiistaisin ja torstaisin. Hän kertoi, että mitä ilmeisimmin koko jutun alotusta pitää siirtää parilla päivällä eteenpäin, kun tänään tulehdusarvot oli vielä noususuunnassa olevat (eilen 196 ja tänään 226). Toivotaan, että huomenna ne olisi jo laskemaan päin, kun ei kuumettakaan ole ollut tiistai-keskiviikko yön jälkeen ollenkaan. Hemoglobiinia ei eilen meinattu millään saada ylös, aamun labroissa arvo oli 76 ja kahden punasolupussin jälkeen arvo oli pysynyt samana, illalla sain yhden pussin lisää ja aamulla arvot olikin jo 87. Trombosyyttejä tiputettiin eilen myös kaks pussia ja arvo tänään aamulla 58! Pysyn hetken aikaa niillä hengissä taas!
Kivut on hellittäneet myös hyvin ja nyt sainkin lääkäriltä pitkän vaikutusajan kipulääkettä (jonka nimeä en millään muista), jonka pitäisi pitää kivut pidempään poissa kun noi mitä nyt on syöty (jonka nimeä en myöskään muista). Tänään aloitettiin uusi lääke ja se on munuaisten suojalääke, eli jollain tavalla ollaan otettu askel kohti esivalmisteluja!
Ja sitten ne huonoimmat uutiset: Mun puhelin tippu tippalaitteen päältä rullajalkojen päälle ja meni ihan tuusan nuuskaksi :'( Onneks mukana on läppäri ni sai hyvin facebookin kautta yhteyden mieheen, että tuo tänään mun vanhan puhelimen tänne! :D Ja tietty sain äidille kerrottua, että puhelin meni rikki, ni se ei huolesta soikeana soittele hoitajille koko aikaa ku mä en vastaa puhelimeen. Sellasia ne äidit on <3
Äiti kävi tänään moikkaamassa mua täällä, vaikka eka ajattelin, että ei sen kannata tulla tänään kun mies tulee, mutta sitten se tulikin, koska seuraava mahdollisuus olis vasta lauantaina. Jotenkin itteeni häiritsee se, että ei pysty tarjoamaan mitään virikkeitä vierailijoille, koska ei saa liikkua mihinkään tästä himputin huoneesta! Ja joo, tiedän, että ei vieraat tule tänne viihdyttämään itseään jne, mutta silti se on turhauttavaa, kun itse on vielä toistaiseksi hyvässä kunnossa ja haluaisi käydä juomassa vaikka pullakahvit tuolla alhaalla kahviossa...
Ja äh, just juttelin miehen kanssa, meijän autosta on menossa ilmeisesti vänkärinpuolen takajarru, ni ei pääse tänään tuomaan mulle toista puhelinta :( No, onneks on tosiaan läppäri mukana ja puhelin, johon saatan pystyä vastaamaan jos kuu ja tähdet on oikeessa asennossa, koska jos ne ei ole niin silloin tolla puhelimella on oma tahto ja tekee niinku parhaakseen näkee (esim. käynnistää pizza online sovellusta kun avaa näppäinlukon). Yritetään siis uudestaan huomenna saada sekä mies että puhelin tänne, ni vois jossain vaiheessa laitella kuviakin tänne kaiken tän tekstin lisäksi :)
-Säde
keskiviikko 30. lokakuuta 2019
1. ja 2. päivä osastolla
Heissulivei,
Eli tosiaan eilen 29.10 saavuin mieheni saattelemana Meilahden Kolmiosairaalan osastolle 7B, joka on kantasolusiirtopotilaille tarkoitettu vuodeosasto.
Kaikki alkoi erittäin mukavasti kun ruumiinlämpöä mitattaessa lukema nousi 37.5. Ite ajattelin, että tuo voi johtua siitä kun nukuin tosi huonosti viimeyön kun jännitti niin kovasti. Annoin myös saapuessani verikokeet, joiden tulokset tuli ja niissä samaa karua todellisuutta, tulehdusarvot 53, eli jokunlainen tulehdus on menossa. Päätetään aloittaa antibiootit, koska liian tuoreessa muistissa khden viikon takainen verenmyrkytystila. Illalla kuume on noussut jo 38.9. Palelee, tärisyttää ja väsyttää. Yritä siinä sitten nukkua kun labrahoitajat käy piikittelemässä vähän väliä ja vaihdetaan antibioottitipat ja laitetaan nesteytystä tipan kautta jne jne. Onneksi yöllä on vähemmän trafiikkia, mutta kuume se jatkaa nousuaan, korkeimmillaan yön aikana se oli 39.4. Ja sitten hikoiltiin kun kuume alkoi laskemaan. Ja hikoiltiin vähän lisää ja lisää aina aamuun saakka. Aamuhoitajan tullessa mittaamaan lämpöä, oli helpotus kun mittari näytti enää 36.7!
Tänään 30.10 ei ole kuumeesta ollut enää tietoakaan ja muutenkin olo paljon parempi kun eilen illalla ja yöllä. Olen saanut vähän ruokaakin alas, vaikkakaan tuo sairaalaruoka ei ole mitään kaikista maukkainta :'D Kävin magneettikuvissa ja tulehduksen syy selvisi, ilmeisesti löysällä ollut uloste on polttanut haavan peräsuolen loppuosaan, joka on nyt sitten tulehtunut -.- Ei ole mukavaa ei... Sain myös kuulla, että luovuttajani on Saksalainen mies! Solut voidaan pakastaa, joten päällä jylläävästä tulehduksesta ei ole vaaraa, mikäli siirtoa pitää lykätä parilla päivällä.
Eli tosiaan eilen 29.10 saavuin mieheni saattelemana Meilahden Kolmiosairaalan osastolle 7B, joka on kantasolusiirtopotilaille tarkoitettu vuodeosasto.
Kaikki alkoi erittäin mukavasti kun ruumiinlämpöä mitattaessa lukema nousi 37.5. Ite ajattelin, että tuo voi johtua siitä kun nukuin tosi huonosti viimeyön kun jännitti niin kovasti. Annoin myös saapuessani verikokeet, joiden tulokset tuli ja niissä samaa karua todellisuutta, tulehdusarvot 53, eli jokunlainen tulehdus on menossa. Päätetään aloittaa antibiootit, koska liian tuoreessa muistissa khden viikon takainen verenmyrkytystila. Illalla kuume on noussut jo 38.9. Palelee, tärisyttää ja väsyttää. Yritä siinä sitten nukkua kun labrahoitajat käy piikittelemässä vähän väliä ja vaihdetaan antibioottitipat ja laitetaan nesteytystä tipan kautta jne jne. Onneksi yöllä on vähemmän trafiikkia, mutta kuume se jatkaa nousuaan, korkeimmillaan yön aikana se oli 39.4. Ja sitten hikoiltiin kun kuume alkoi laskemaan. Ja hikoiltiin vähän lisää ja lisää aina aamuun saakka. Aamuhoitajan tullessa mittaamaan lämpöä, oli helpotus kun mittari näytti enää 36.7!
Tänään 30.10 ei ole kuumeesta ollut enää tietoakaan ja muutenkin olo paljon parempi kun eilen illalla ja yöllä. Olen saanut vähän ruokaakin alas, vaikkakaan tuo sairaalaruoka ei ole mitään kaikista maukkainta :'D Kävin magneettikuvissa ja tulehduksen syy selvisi, ilmeisesti löysällä ollut uloste on polttanut haavan peräsuolen loppuosaan, joka on nyt sitten tulehtunut -.- Ei ole mukavaa ei... Sain myös kuulla, että luovuttajani on Saksalainen mies! Solut voidaan pakastaa, joten päällä jylläävästä tulehduksesta ei ole vaaraa, mikäli siirtoa pitää lykätä parilla päivällä.
Mistä kaikki sai alkunsa
Heippa kaikille,
Ensimmäisessä postauksessa haluan esitellä itseni sekä kertoa mistä kaikki on saanut alkunsa ja miksi ollaan nyt kantasolusiirtoa tekemässä.
Eli olen Säde ja olen 30 vuotias kahden lapsen äiti Tuusulasta. Lapset ovat 10 ja 8 vuotiaat. Lisäksi perheeseeni kuuluu myös avomies sekä sekarotuinen 1v ja 10kk Pipsa koira.
Vuonna 2018 syksyllä aloin käymään kuntosalilla ystäväni kanssa, koska olihan vyötärölle kertyneille vararenkaille tehtävä jotain vielä kun ollaan suht nuoria ;) Salitreenit alkoi hyvin ja paino putosi ja tuloksia alkoi näkymään niin peilissä, olemuksessa kuin mittanauhassakin. Ainoa asia mikä mietitytti oli lisääntyvät mustelmat jaloissa ja käsissä. Helmikuussa 2019 talviloman aikaan ajattelin varata lääkäriajan, koska mustelmat alkoivat kasvaa kokoa eivätkä lähteneet enää niin helposti pois. Sain lähetteen lääkäriltä laboratorikokeisiin, joihin menin vasta muutaman päivän jälkeen. Noh, laboratorikokeiden antamisen jälkeen menee maksimissaan 2 tuntia kun lääkäri soittaa. Tässä vaiheessa ajattelin jo että ei ole kaikki ihan ok, kun lääkärin piti soittaa vasta parin viikon päästä. Lopputulema oli, että niissä laboratoriokokeissa trombosyytit olivat vain 24. Trombosyytit on siis verihiutaleita, joiden tehtävä on hyydyttää verta ja niiden viitearvot on 115-350, eli olivat todella alhaiset ja sain lähettee Hyvinkään hematologille. Kortisoni aloitettiin samantien 80mg/vrk annoksella ja sain kutsun luuydinnäytteidenottoon.
Ensimmäinen luuydinnäyte otettiin rintalastasta ja se oli ihan kamalaa se! Olin aivan varma, että rintalasta murtuu ja antaa periksi ja sitten se neula onkin keuhkoissa! No näin ei onneksi käynyt. Ilmeisesti ko. näyte oli liian niukka ja tarvittiin uusi näyte, joka otettiin selän puolelta takapuolen yläpuolella olevasta suoliluusta. Ajattelin, että "JES, tällä kertaa pääsee helpommalla!" no, ei päässyt, se sattui myös ja tuntui todella inhottavalta.
Kaikki kokeet saatiin siis otettua ja sillä hetkellä diagnoosiksi muodostui ITP (idiopaattinen trobmosytopenia). Sitä alettiin sitten hoitamaan erilaisilla lääkkeillä. Ensimmäisenä kokeiltiin Immunoglobuliini infuusioita, kolmena päivänä peräkkäin hyvinkään sairaalassa. Vaste tälle hoidolle oli pyöreä nolla. Sen jälkeen oli vuorossa Mabthera infuusiot. Niitäkin taisi olla kolme kertaa viikon välein. Niistäkään ei apua löytynyt. Välissä yritettiin tiputtaa Trombosyyttejä, vaan ei niilläkään saatu kunnollista vastetta.
Toukokuun alussa kävin normaalisti antamassa laboratoriokokeet (niinkun joka viikko) ja ei mennyt kauaa, kun tuli soitto hyvinkään hematologilta, että pitäisi tunnin päästä olla Meilahdessa osastolla 7A, onnistuuko. "Onnistuuhan tuo" vastasin ja aloin pakkaamaan jotain tavaroita mukaan. Pääsin ajoissa osastolle ja sain oman yhden hengen huoneen. Syy osastolle joutumiseen oli trombosyyttien tippuminen tasolle 0 sekä hemoglobiinin tippuminen tasolle 60. Parin viikon ajan olin osastolla selvittelemässä, että mikäs tässä nyt mättää kun kaikki arvot menee päin prinkkalaa. Tehtiin testejä ja otettiin luuydinnäyte, kuvattiin koko ihminen päästä varpaisiin kaikilla mahdollisilla kuvantamismenetelmillä jne. Saatiin selville, että tarvitsen jotain harvinaisia trombosyyttejä ja että sopivia luovuttajia minulle on suomessa 4 kpl! Saatiin tiputettua trombosyytit ja kerrankin saatiin ne tasolle 85! Helpottavinta osastojaksossa oli, että kyseessä ei ole minkäänlainen syöpä.
Kesäkuussa sain lopullisen diagnoosin, Aplastinen anemia ja syy tuntematon ja ainoa hoitokeino tähän on kantasolusiirto. Sen kuuleminen pysäytti ajankulun hetkellisesti kokonaan. Olin aivan varma, että kun trombosyyttejä on vaikea saada sopivia, niin kantasolujen saaminen on vielä hankalempaa. Ei onneksi ollut, muistaakseni syyskuun alussa sain kuulla, että luovuttaja on löytynyt. Pitäisi olla Meilahdessa osastolla 7B 29.10. Kävin siinä välissä kerran vielä pyörähtämässä viikon visiitin osastolla verenmyrkytyksen takia.
Tätä kirjoittaessani on 30.10.2019 eli olen eilen saapunut osastolle! Seuraavassa postauksessa lisää alkutaipaleesta! :)
Ensimmäisessä postauksessa haluan esitellä itseni sekä kertoa mistä kaikki on saanut alkunsa ja miksi ollaan nyt kantasolusiirtoa tekemässä.
Eli olen Säde ja olen 30 vuotias kahden lapsen äiti Tuusulasta. Lapset ovat 10 ja 8 vuotiaat. Lisäksi perheeseeni kuuluu myös avomies sekä sekarotuinen 1v ja 10kk Pipsa koira.
Vuonna 2018 syksyllä aloin käymään kuntosalilla ystäväni kanssa, koska olihan vyötärölle kertyneille vararenkaille tehtävä jotain vielä kun ollaan suht nuoria ;) Salitreenit alkoi hyvin ja paino putosi ja tuloksia alkoi näkymään niin peilissä, olemuksessa kuin mittanauhassakin. Ainoa asia mikä mietitytti oli lisääntyvät mustelmat jaloissa ja käsissä. Helmikuussa 2019 talviloman aikaan ajattelin varata lääkäriajan, koska mustelmat alkoivat kasvaa kokoa eivätkä lähteneet enää niin helposti pois. Sain lähetteen lääkäriltä laboratorikokeisiin, joihin menin vasta muutaman päivän jälkeen. Noh, laboratorikokeiden antamisen jälkeen menee maksimissaan 2 tuntia kun lääkäri soittaa. Tässä vaiheessa ajattelin jo että ei ole kaikki ihan ok, kun lääkärin piti soittaa vasta parin viikon päästä. Lopputulema oli, että niissä laboratoriokokeissa trombosyytit olivat vain 24. Trombosyytit on siis verihiutaleita, joiden tehtävä on hyydyttää verta ja niiden viitearvot on 115-350, eli olivat todella alhaiset ja sain lähettee Hyvinkään hematologille. Kortisoni aloitettiin samantien 80mg/vrk annoksella ja sain kutsun luuydinnäytteidenottoon.
Ensimmäinen luuydinnäyte otettiin rintalastasta ja se oli ihan kamalaa se! Olin aivan varma, että rintalasta murtuu ja antaa periksi ja sitten se neula onkin keuhkoissa! No näin ei onneksi käynyt. Ilmeisesti ko. näyte oli liian niukka ja tarvittiin uusi näyte, joka otettiin selän puolelta takapuolen yläpuolella olevasta suoliluusta. Ajattelin, että "JES, tällä kertaa pääsee helpommalla!" no, ei päässyt, se sattui myös ja tuntui todella inhottavalta.
Kaikki kokeet saatiin siis otettua ja sillä hetkellä diagnoosiksi muodostui ITP (idiopaattinen trobmosytopenia). Sitä alettiin sitten hoitamaan erilaisilla lääkkeillä. Ensimmäisenä kokeiltiin Immunoglobuliini infuusioita, kolmena päivänä peräkkäin hyvinkään sairaalassa. Vaste tälle hoidolle oli pyöreä nolla. Sen jälkeen oli vuorossa Mabthera infuusiot. Niitäkin taisi olla kolme kertaa viikon välein. Niistäkään ei apua löytynyt. Välissä yritettiin tiputtaa Trombosyyttejä, vaan ei niilläkään saatu kunnollista vastetta.
Toukokuun alussa kävin normaalisti antamassa laboratoriokokeet (niinkun joka viikko) ja ei mennyt kauaa, kun tuli soitto hyvinkään hematologilta, että pitäisi tunnin päästä olla Meilahdessa osastolla 7A, onnistuuko. "Onnistuuhan tuo" vastasin ja aloin pakkaamaan jotain tavaroita mukaan. Pääsin ajoissa osastolle ja sain oman yhden hengen huoneen. Syy osastolle joutumiseen oli trombosyyttien tippuminen tasolle 0 sekä hemoglobiinin tippuminen tasolle 60. Parin viikon ajan olin osastolla selvittelemässä, että mikäs tässä nyt mättää kun kaikki arvot menee päin prinkkalaa. Tehtiin testejä ja otettiin luuydinnäyte, kuvattiin koko ihminen päästä varpaisiin kaikilla mahdollisilla kuvantamismenetelmillä jne. Saatiin selville, että tarvitsen jotain harvinaisia trombosyyttejä ja että sopivia luovuttajia minulle on suomessa 4 kpl! Saatiin tiputettua trombosyytit ja kerrankin saatiin ne tasolle 85! Helpottavinta osastojaksossa oli, että kyseessä ei ole minkäänlainen syöpä.
Kesäkuussa sain lopullisen diagnoosin, Aplastinen anemia ja syy tuntematon ja ainoa hoitokeino tähän on kantasolusiirto. Sen kuuleminen pysäytti ajankulun hetkellisesti kokonaan. Olin aivan varma, että kun trombosyyttejä on vaikea saada sopivia, niin kantasolujen saaminen on vielä hankalempaa. Ei onneksi ollut, muistaakseni syyskuun alussa sain kuulla, että luovuttaja on löytynyt. Pitäisi olla Meilahdessa osastolla 7B 29.10. Kävin siinä välissä kerran vielä pyörähtämässä viikon visiitin osastolla verenmyrkytyksen takia.
Tätä kirjoittaessani on 30.10.2019 eli olen eilen saapunut osastolle! Seuraavassa postauksessa lisää alkutaipaleesta! :)
Tilaa:
Kommentit (Atom)