Heippa kaikille,
Ensimmäisessä postauksessa haluan esitellä itseni sekä kertoa mistä kaikki on saanut alkunsa ja miksi ollaan nyt kantasolusiirtoa tekemässä.
Eli olen Säde ja olen 30 vuotias kahden lapsen äiti Tuusulasta. Lapset ovat 10 ja 8 vuotiaat. Lisäksi perheeseeni kuuluu myös avomies sekä sekarotuinen 1v ja 10kk Pipsa koira.
Vuonna 2018 syksyllä aloin käymään kuntosalilla ystäväni kanssa, koska olihan vyötärölle kertyneille vararenkaille tehtävä jotain vielä kun ollaan suht nuoria ;) Salitreenit alkoi hyvin ja paino putosi ja tuloksia alkoi näkymään niin peilissä, olemuksessa kuin mittanauhassakin. Ainoa asia mikä mietitytti oli lisääntyvät mustelmat jaloissa ja käsissä. Helmikuussa 2019 talviloman aikaan ajattelin varata lääkäriajan, koska mustelmat alkoivat kasvaa kokoa eivätkä lähteneet enää niin helposti pois. Sain lähetteen lääkäriltä laboratorikokeisiin, joihin menin vasta muutaman päivän jälkeen. Noh, laboratorikokeiden antamisen jälkeen menee maksimissaan 2 tuntia kun lääkäri soittaa. Tässä vaiheessa ajattelin jo että ei ole kaikki ihan ok, kun lääkärin piti soittaa vasta parin viikon päästä. Lopputulema oli, että niissä laboratoriokokeissa trombosyytit olivat vain 24. Trombosyytit on siis verihiutaleita, joiden tehtävä on hyydyttää verta ja niiden viitearvot on 115-350, eli olivat todella alhaiset ja sain lähettee Hyvinkään hematologille. Kortisoni aloitettiin samantien 80mg/vrk annoksella ja sain kutsun luuydinnäytteidenottoon.
Ensimmäinen luuydinnäyte otettiin rintalastasta ja se oli ihan kamalaa se! Olin aivan varma, että rintalasta murtuu ja antaa periksi ja sitten se neula onkin keuhkoissa! No näin ei onneksi käynyt. Ilmeisesti ko. näyte oli liian niukka ja tarvittiin uusi näyte, joka otettiin selän puolelta takapuolen yläpuolella olevasta suoliluusta. Ajattelin, että "JES, tällä kertaa pääsee helpommalla!" no, ei päässyt, se sattui myös ja tuntui todella inhottavalta.
Kaikki kokeet saatiin siis otettua ja sillä hetkellä diagnoosiksi muodostui ITP (idiopaattinen trobmosytopenia). Sitä alettiin sitten hoitamaan erilaisilla lääkkeillä. Ensimmäisenä kokeiltiin Immunoglobuliini infuusioita, kolmena päivänä peräkkäin hyvinkään sairaalassa. Vaste tälle hoidolle oli pyöreä nolla. Sen jälkeen oli vuorossa Mabthera infuusiot. Niitäkin taisi olla kolme kertaa viikon välein. Niistäkään ei apua löytynyt. Välissä yritettiin tiputtaa Trombosyyttejä, vaan ei niilläkään saatu kunnollista vastetta.
Toukokuun alussa kävin normaalisti antamassa laboratoriokokeet (niinkun joka viikko) ja ei mennyt kauaa, kun tuli soitto hyvinkään hematologilta, että pitäisi tunnin päästä olla Meilahdessa osastolla 7A, onnistuuko. "Onnistuuhan tuo" vastasin ja aloin pakkaamaan jotain tavaroita mukaan. Pääsin ajoissa osastolle ja sain oman yhden hengen huoneen. Syy osastolle joutumiseen oli trombosyyttien tippuminen tasolle 0 sekä hemoglobiinin tippuminen tasolle 60. Parin viikon ajan olin osastolla selvittelemässä, että mikäs tässä nyt mättää kun kaikki arvot menee päin prinkkalaa. Tehtiin testejä ja otettiin luuydinnäyte, kuvattiin koko ihminen päästä varpaisiin kaikilla mahdollisilla kuvantamismenetelmillä jne. Saatiin selville, että tarvitsen jotain harvinaisia trombosyyttejä ja että sopivia luovuttajia minulle on suomessa 4 kpl! Saatiin tiputettua trombosyytit ja kerrankin saatiin ne tasolle 85! Helpottavinta osastojaksossa oli, että kyseessä ei ole minkäänlainen syöpä.
Kesäkuussa sain lopullisen diagnoosin, Aplastinen anemia ja syy tuntematon ja ainoa hoitokeino tähän on kantasolusiirto. Sen kuuleminen pysäytti ajankulun hetkellisesti kokonaan. Olin aivan varma, että kun trombosyyttejä on vaikea saada sopivia, niin kantasolujen saaminen on vielä hankalempaa. Ei onneksi ollut, muistaakseni syyskuun alussa sain kuulla, että luovuttaja on löytynyt. Pitäisi olla Meilahdessa osastolla 7B 29.10. Kävin siinä välissä kerran vielä pyörähtämässä viikon visiitin osastolla verenmyrkytyksen takia.
Tätä kirjoittaessani on 30.10.2019 eli olen eilen saapunut osastolle! Seuraavassa postauksessa lisää alkutaipaleesta! :)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti