Jaahas, aamu alkoikin jo kuudelta kun tultiin ottamaan verikokeita. Normaalisti ne alottaa kierroksensa seiskan tai puoli kasin aikaan. Pakkohan sitä oli käydä kokeiden jälkeen vielä nukkumaan kun luulin virheellisesti, että saan nukkua sinne kasiin asti, jolloin tulee aamupala. Väärässä olin taas, yöhoitaja tuli seiskan aikaan ottamaan verenpaineet yms ennen oman vuoronsa loppumista. Jotenki tosta aamun hässäkästä olisi pitänyt aavistaa, että tästä ei voi tulla kovin hyvä päivä!
Aamupalan ja muiden aamujuttujen jälkeen olikin lääkärikierron aika. Tänään mukana oli erikoistuvan lääkärin kanssa ns. seniori lääkäri, joka on osastolla aina tiistaisin ja torstaisin. Hän kertoi, että mitä ilmeisimmin koko jutun alotusta pitää siirtää parilla päivällä eteenpäin, kun tänään tulehdusarvot oli vielä noususuunnassa olevat (eilen 196 ja tänään 226). Toivotaan, että huomenna ne olisi jo laskemaan päin, kun ei kuumettakaan ole ollut tiistai-keskiviikko yön jälkeen ollenkaan. Hemoglobiinia ei eilen meinattu millään saada ylös, aamun labroissa arvo oli 76 ja kahden punasolupussin jälkeen arvo oli pysynyt samana, illalla sain yhden pussin lisää ja aamulla arvot olikin jo 87. Trombosyyttejä tiputettiin eilen myös kaks pussia ja arvo tänään aamulla 58! Pysyn hetken aikaa niillä hengissä taas!
Kivut on hellittäneet myös hyvin ja nyt sainkin lääkäriltä pitkän vaikutusajan kipulääkettä (jonka nimeä en millään muista), jonka pitäisi pitää kivut pidempään poissa kun noi mitä nyt on syöty (jonka nimeä en myöskään muista). Tänään aloitettiin uusi lääke ja se on munuaisten suojalääke, eli jollain tavalla ollaan otettu askel kohti esivalmisteluja!
Ja sitten ne huonoimmat uutiset: Mun puhelin tippu tippalaitteen päältä rullajalkojen päälle ja meni ihan tuusan nuuskaksi :'( Onneks mukana on läppäri ni sai hyvin facebookin kautta yhteyden mieheen, että tuo tänään mun vanhan puhelimen tänne! :D Ja tietty sain äidille kerrottua, että puhelin meni rikki, ni se ei huolesta soikeana soittele hoitajille koko aikaa ku mä en vastaa puhelimeen. Sellasia ne äidit on <3
Äiti kävi tänään moikkaamassa mua täällä, vaikka eka ajattelin, että ei sen kannata tulla tänään kun mies tulee, mutta sitten se tulikin, koska seuraava mahdollisuus olis vasta lauantaina. Jotenkin itteeni häiritsee se, että ei pysty tarjoamaan mitään virikkeitä vierailijoille, koska ei saa liikkua mihinkään tästä himputin huoneesta! Ja joo, tiedän, että ei vieraat tule tänne viihdyttämään itseään jne, mutta silti se on turhauttavaa, kun itse on vielä toistaiseksi hyvässä kunnossa ja haluaisi käydä juomassa vaikka pullakahvit tuolla alhaalla kahviossa...
Ja äh, just juttelin miehen kanssa, meijän autosta on menossa ilmeisesti vänkärinpuolen takajarru, ni ei pääse tänään tuomaan mulle toista puhelinta :( No, onneks on tosiaan läppäri mukana ja puhelin, johon saatan pystyä vastaamaan jos kuu ja tähdet on oikeessa asennossa, koska jos ne ei ole niin silloin tolla puhelimella on oma tahto ja tekee niinku parhaakseen näkee (esim. käynnistää pizza online sovellusta kun avaa näppäinlukon). Yritetään siis uudestaan huomenna saada sekä mies että puhelin tänne, ni vois jossain vaiheessa laitella kuviakin tänne kaiken tän tekstin lisäksi :)
-Säde
torstai 31. lokakuuta 2019
keskiviikko 30. lokakuuta 2019
1. ja 2. päivä osastolla
Heissulivei,
Eli tosiaan eilen 29.10 saavuin mieheni saattelemana Meilahden Kolmiosairaalan osastolle 7B, joka on kantasolusiirtopotilaille tarkoitettu vuodeosasto.
Kaikki alkoi erittäin mukavasti kun ruumiinlämpöä mitattaessa lukema nousi 37.5. Ite ajattelin, että tuo voi johtua siitä kun nukuin tosi huonosti viimeyön kun jännitti niin kovasti. Annoin myös saapuessani verikokeet, joiden tulokset tuli ja niissä samaa karua todellisuutta, tulehdusarvot 53, eli jokunlainen tulehdus on menossa. Päätetään aloittaa antibiootit, koska liian tuoreessa muistissa khden viikon takainen verenmyrkytystila. Illalla kuume on noussut jo 38.9. Palelee, tärisyttää ja väsyttää. Yritä siinä sitten nukkua kun labrahoitajat käy piikittelemässä vähän väliä ja vaihdetaan antibioottitipat ja laitetaan nesteytystä tipan kautta jne jne. Onneksi yöllä on vähemmän trafiikkia, mutta kuume se jatkaa nousuaan, korkeimmillaan yön aikana se oli 39.4. Ja sitten hikoiltiin kun kuume alkoi laskemaan. Ja hikoiltiin vähän lisää ja lisää aina aamuun saakka. Aamuhoitajan tullessa mittaamaan lämpöä, oli helpotus kun mittari näytti enää 36.7!
Tänään 30.10 ei ole kuumeesta ollut enää tietoakaan ja muutenkin olo paljon parempi kun eilen illalla ja yöllä. Olen saanut vähän ruokaakin alas, vaikkakaan tuo sairaalaruoka ei ole mitään kaikista maukkainta :'D Kävin magneettikuvissa ja tulehduksen syy selvisi, ilmeisesti löysällä ollut uloste on polttanut haavan peräsuolen loppuosaan, joka on nyt sitten tulehtunut -.- Ei ole mukavaa ei... Sain myös kuulla, että luovuttajani on Saksalainen mies! Solut voidaan pakastaa, joten päällä jylläävästä tulehduksesta ei ole vaaraa, mikäli siirtoa pitää lykätä parilla päivällä.
Eli tosiaan eilen 29.10 saavuin mieheni saattelemana Meilahden Kolmiosairaalan osastolle 7B, joka on kantasolusiirtopotilaille tarkoitettu vuodeosasto.
Kaikki alkoi erittäin mukavasti kun ruumiinlämpöä mitattaessa lukema nousi 37.5. Ite ajattelin, että tuo voi johtua siitä kun nukuin tosi huonosti viimeyön kun jännitti niin kovasti. Annoin myös saapuessani verikokeet, joiden tulokset tuli ja niissä samaa karua todellisuutta, tulehdusarvot 53, eli jokunlainen tulehdus on menossa. Päätetään aloittaa antibiootit, koska liian tuoreessa muistissa khden viikon takainen verenmyrkytystila. Illalla kuume on noussut jo 38.9. Palelee, tärisyttää ja väsyttää. Yritä siinä sitten nukkua kun labrahoitajat käy piikittelemässä vähän väliä ja vaihdetaan antibioottitipat ja laitetaan nesteytystä tipan kautta jne jne. Onneksi yöllä on vähemmän trafiikkia, mutta kuume se jatkaa nousuaan, korkeimmillaan yön aikana se oli 39.4. Ja sitten hikoiltiin kun kuume alkoi laskemaan. Ja hikoiltiin vähän lisää ja lisää aina aamuun saakka. Aamuhoitajan tullessa mittaamaan lämpöä, oli helpotus kun mittari näytti enää 36.7!
Tänään 30.10 ei ole kuumeesta ollut enää tietoakaan ja muutenkin olo paljon parempi kun eilen illalla ja yöllä. Olen saanut vähän ruokaakin alas, vaikkakaan tuo sairaalaruoka ei ole mitään kaikista maukkainta :'D Kävin magneettikuvissa ja tulehduksen syy selvisi, ilmeisesti löysällä ollut uloste on polttanut haavan peräsuolen loppuosaan, joka on nyt sitten tulehtunut -.- Ei ole mukavaa ei... Sain myös kuulla, että luovuttajani on Saksalainen mies! Solut voidaan pakastaa, joten päällä jylläävästä tulehduksesta ei ole vaaraa, mikäli siirtoa pitää lykätä parilla päivällä.
Mistä kaikki sai alkunsa
Heippa kaikille,
Ensimmäisessä postauksessa haluan esitellä itseni sekä kertoa mistä kaikki on saanut alkunsa ja miksi ollaan nyt kantasolusiirtoa tekemässä.
Eli olen Säde ja olen 30 vuotias kahden lapsen äiti Tuusulasta. Lapset ovat 10 ja 8 vuotiaat. Lisäksi perheeseeni kuuluu myös avomies sekä sekarotuinen 1v ja 10kk Pipsa koira.
Vuonna 2018 syksyllä aloin käymään kuntosalilla ystäväni kanssa, koska olihan vyötärölle kertyneille vararenkaille tehtävä jotain vielä kun ollaan suht nuoria ;) Salitreenit alkoi hyvin ja paino putosi ja tuloksia alkoi näkymään niin peilissä, olemuksessa kuin mittanauhassakin. Ainoa asia mikä mietitytti oli lisääntyvät mustelmat jaloissa ja käsissä. Helmikuussa 2019 talviloman aikaan ajattelin varata lääkäriajan, koska mustelmat alkoivat kasvaa kokoa eivätkä lähteneet enää niin helposti pois. Sain lähetteen lääkäriltä laboratorikokeisiin, joihin menin vasta muutaman päivän jälkeen. Noh, laboratorikokeiden antamisen jälkeen menee maksimissaan 2 tuntia kun lääkäri soittaa. Tässä vaiheessa ajattelin jo että ei ole kaikki ihan ok, kun lääkärin piti soittaa vasta parin viikon päästä. Lopputulema oli, että niissä laboratoriokokeissa trombosyytit olivat vain 24. Trombosyytit on siis verihiutaleita, joiden tehtävä on hyydyttää verta ja niiden viitearvot on 115-350, eli olivat todella alhaiset ja sain lähettee Hyvinkään hematologille. Kortisoni aloitettiin samantien 80mg/vrk annoksella ja sain kutsun luuydinnäytteidenottoon.
Ensimmäinen luuydinnäyte otettiin rintalastasta ja se oli ihan kamalaa se! Olin aivan varma, että rintalasta murtuu ja antaa periksi ja sitten se neula onkin keuhkoissa! No näin ei onneksi käynyt. Ilmeisesti ko. näyte oli liian niukka ja tarvittiin uusi näyte, joka otettiin selän puolelta takapuolen yläpuolella olevasta suoliluusta. Ajattelin, että "JES, tällä kertaa pääsee helpommalla!" no, ei päässyt, se sattui myös ja tuntui todella inhottavalta.
Kaikki kokeet saatiin siis otettua ja sillä hetkellä diagnoosiksi muodostui ITP (idiopaattinen trobmosytopenia). Sitä alettiin sitten hoitamaan erilaisilla lääkkeillä. Ensimmäisenä kokeiltiin Immunoglobuliini infuusioita, kolmena päivänä peräkkäin hyvinkään sairaalassa. Vaste tälle hoidolle oli pyöreä nolla. Sen jälkeen oli vuorossa Mabthera infuusiot. Niitäkin taisi olla kolme kertaa viikon välein. Niistäkään ei apua löytynyt. Välissä yritettiin tiputtaa Trombosyyttejä, vaan ei niilläkään saatu kunnollista vastetta.
Toukokuun alussa kävin normaalisti antamassa laboratoriokokeet (niinkun joka viikko) ja ei mennyt kauaa, kun tuli soitto hyvinkään hematologilta, että pitäisi tunnin päästä olla Meilahdessa osastolla 7A, onnistuuko. "Onnistuuhan tuo" vastasin ja aloin pakkaamaan jotain tavaroita mukaan. Pääsin ajoissa osastolle ja sain oman yhden hengen huoneen. Syy osastolle joutumiseen oli trombosyyttien tippuminen tasolle 0 sekä hemoglobiinin tippuminen tasolle 60. Parin viikon ajan olin osastolla selvittelemässä, että mikäs tässä nyt mättää kun kaikki arvot menee päin prinkkalaa. Tehtiin testejä ja otettiin luuydinnäyte, kuvattiin koko ihminen päästä varpaisiin kaikilla mahdollisilla kuvantamismenetelmillä jne. Saatiin selville, että tarvitsen jotain harvinaisia trombosyyttejä ja että sopivia luovuttajia minulle on suomessa 4 kpl! Saatiin tiputettua trombosyytit ja kerrankin saatiin ne tasolle 85! Helpottavinta osastojaksossa oli, että kyseessä ei ole minkäänlainen syöpä.
Kesäkuussa sain lopullisen diagnoosin, Aplastinen anemia ja syy tuntematon ja ainoa hoitokeino tähän on kantasolusiirto. Sen kuuleminen pysäytti ajankulun hetkellisesti kokonaan. Olin aivan varma, että kun trombosyyttejä on vaikea saada sopivia, niin kantasolujen saaminen on vielä hankalempaa. Ei onneksi ollut, muistaakseni syyskuun alussa sain kuulla, että luovuttaja on löytynyt. Pitäisi olla Meilahdessa osastolla 7B 29.10. Kävin siinä välissä kerran vielä pyörähtämässä viikon visiitin osastolla verenmyrkytyksen takia.
Tätä kirjoittaessani on 30.10.2019 eli olen eilen saapunut osastolle! Seuraavassa postauksessa lisää alkutaipaleesta! :)
Ensimmäisessä postauksessa haluan esitellä itseni sekä kertoa mistä kaikki on saanut alkunsa ja miksi ollaan nyt kantasolusiirtoa tekemässä.
Eli olen Säde ja olen 30 vuotias kahden lapsen äiti Tuusulasta. Lapset ovat 10 ja 8 vuotiaat. Lisäksi perheeseeni kuuluu myös avomies sekä sekarotuinen 1v ja 10kk Pipsa koira.
Vuonna 2018 syksyllä aloin käymään kuntosalilla ystäväni kanssa, koska olihan vyötärölle kertyneille vararenkaille tehtävä jotain vielä kun ollaan suht nuoria ;) Salitreenit alkoi hyvin ja paino putosi ja tuloksia alkoi näkymään niin peilissä, olemuksessa kuin mittanauhassakin. Ainoa asia mikä mietitytti oli lisääntyvät mustelmat jaloissa ja käsissä. Helmikuussa 2019 talviloman aikaan ajattelin varata lääkäriajan, koska mustelmat alkoivat kasvaa kokoa eivätkä lähteneet enää niin helposti pois. Sain lähetteen lääkäriltä laboratorikokeisiin, joihin menin vasta muutaman päivän jälkeen. Noh, laboratorikokeiden antamisen jälkeen menee maksimissaan 2 tuntia kun lääkäri soittaa. Tässä vaiheessa ajattelin jo että ei ole kaikki ihan ok, kun lääkärin piti soittaa vasta parin viikon päästä. Lopputulema oli, että niissä laboratoriokokeissa trombosyytit olivat vain 24. Trombosyytit on siis verihiutaleita, joiden tehtävä on hyydyttää verta ja niiden viitearvot on 115-350, eli olivat todella alhaiset ja sain lähettee Hyvinkään hematologille. Kortisoni aloitettiin samantien 80mg/vrk annoksella ja sain kutsun luuydinnäytteidenottoon.
Ensimmäinen luuydinnäyte otettiin rintalastasta ja se oli ihan kamalaa se! Olin aivan varma, että rintalasta murtuu ja antaa periksi ja sitten se neula onkin keuhkoissa! No näin ei onneksi käynyt. Ilmeisesti ko. näyte oli liian niukka ja tarvittiin uusi näyte, joka otettiin selän puolelta takapuolen yläpuolella olevasta suoliluusta. Ajattelin, että "JES, tällä kertaa pääsee helpommalla!" no, ei päässyt, se sattui myös ja tuntui todella inhottavalta.
Kaikki kokeet saatiin siis otettua ja sillä hetkellä diagnoosiksi muodostui ITP (idiopaattinen trobmosytopenia). Sitä alettiin sitten hoitamaan erilaisilla lääkkeillä. Ensimmäisenä kokeiltiin Immunoglobuliini infuusioita, kolmena päivänä peräkkäin hyvinkään sairaalassa. Vaste tälle hoidolle oli pyöreä nolla. Sen jälkeen oli vuorossa Mabthera infuusiot. Niitäkin taisi olla kolme kertaa viikon välein. Niistäkään ei apua löytynyt. Välissä yritettiin tiputtaa Trombosyyttejä, vaan ei niilläkään saatu kunnollista vastetta.
Toukokuun alussa kävin normaalisti antamassa laboratoriokokeet (niinkun joka viikko) ja ei mennyt kauaa, kun tuli soitto hyvinkään hematologilta, että pitäisi tunnin päästä olla Meilahdessa osastolla 7A, onnistuuko. "Onnistuuhan tuo" vastasin ja aloin pakkaamaan jotain tavaroita mukaan. Pääsin ajoissa osastolle ja sain oman yhden hengen huoneen. Syy osastolle joutumiseen oli trombosyyttien tippuminen tasolle 0 sekä hemoglobiinin tippuminen tasolle 60. Parin viikon ajan olin osastolla selvittelemässä, että mikäs tässä nyt mättää kun kaikki arvot menee päin prinkkalaa. Tehtiin testejä ja otettiin luuydinnäyte, kuvattiin koko ihminen päästä varpaisiin kaikilla mahdollisilla kuvantamismenetelmillä jne. Saatiin selville, että tarvitsen jotain harvinaisia trombosyyttejä ja että sopivia luovuttajia minulle on suomessa 4 kpl! Saatiin tiputettua trombosyytit ja kerrankin saatiin ne tasolle 85! Helpottavinta osastojaksossa oli, että kyseessä ei ole minkäänlainen syöpä.
Kesäkuussa sain lopullisen diagnoosin, Aplastinen anemia ja syy tuntematon ja ainoa hoitokeino tähän on kantasolusiirto. Sen kuuleminen pysäytti ajankulun hetkellisesti kokonaan. Olin aivan varma, että kun trombosyyttejä on vaikea saada sopivia, niin kantasolujen saaminen on vielä hankalempaa. Ei onneksi ollut, muistaakseni syyskuun alussa sain kuulla, että luovuttaja on löytynyt. Pitäisi olla Meilahdessa osastolla 7B 29.10. Kävin siinä välissä kerran vielä pyörähtämässä viikon visiitin osastolla verenmyrkytyksen takia.
Tätä kirjoittaessani on 30.10.2019 eli olen eilen saapunut osastolle! Seuraavassa postauksessa lisää alkutaipaleesta! :)
Tilaa:
Kommentit (Atom)