Kuvia!

 Hehe, aikaa se vei, että sain kaikki haluamani kuvat tänne, mutta onnistuin! Kuvat siis aikajärjestyksessä, alhaalla vanhimmat ja ylhäällä uusimmat, tekstit on suunnilleen oikean kuvan kohdalla, tää muotoilu on vielä vähän hakusessa :) Melko terapeuttista käydä vanhoja kuvia läpi....







 Eilen sain taas pitkästä aikaa tipan käteen. Onneks tällä kertaa meni vaan luunsuojalääke!















 Tylsien päivien pelastus! Oon siis näinä päivinä kun lapset on koulussa ja mies töissä niin koukuttanut itseni CS:n ihmeelliseen virtuaalimaailmaan! 

Äitin, siskon ja siskontytön kanssa laatuaikaa <3 Käytiin pelaamassa pakohuone peli, jonka jälkeen syömään Bangkokilaiseen ravintolaan. Oli maukasta <3

















 Molemmilla tukka hyvin. Neiti toimi äitin makutuomarina kun käytiin peruukkia kokeilemassa ja hieno peruukki tulikin <3
















 Lasten kanssa viettämässä aikaa biliksen parissa.

















  Kokeiltiin kotona tyttären kanssa, että miltä äiti näyttää jos olisi tukka :D

 Muistaakseni kotiinpääsylabrat! Trombosyyttejä sain vielä lisää, että saatiin keskuslaskimokatetri pois :)

















Pakko oli laittaa piristyskuva tähän kohtaan. Tässä siis meidän perheen uusin tulokas, Pipsa <3

















Joulumeikit naamassa, sen  mitä jakso laittaa :)



















Kotilomalle jouluksi matkalla ja pakko oli kuunnella jouluradiota, niin sai joulufiiliksen aikaseksi. Mies ei vaan tykännyt kanavavalinnasta, mutta ei onneksi valittanut asiasta kummemmin :D



















Joulun arvot. Kova luotto oli siihen, että jouluksi pois kokonaan, mutta toisin kävi. onneks pääsin edes kotilomalle silloin <3

HAHA! Pakko kai se on laittaa myös niitä ei hehkeimpiä kuvia tänne. Eli tässä oon just leikannut takkukasatukan pois ja jäljelle jäi vaan KALJU!


















 Vasemmalla pullojen takana näkyy pieni punanen pussukka, jossa on luovuttajan kantasolut. Pieni pussi täynnä elämää <3




































  Tässä on Sytostaatit menossa. Se oli sellanen jännä tunne, ihan kun kännissä olis ollut :D

 En tiedä kuinka hyvin tekstistä saa selvää, mutta siinä oli aikataulu lääkkeineen päivineen ennen ja jälkeen siirron. Tosin tota aikataulua piti siirtää viikolla eteenpäin.

 Meikäläinen vähän väsyneenä osastolla ja toisessa kuvassa hyvinkin tutuksi tullut "Pena" jossa ilmeisesti on menossa Trombosyyttitiputus just :D

Tästä kaikki siis alkoi. Tää kuva on otettu lokakuussa 2018. Tommosia mustelmia aloin ihmettelemään jaloissa, eka laitoin ne saliharrastuksen piikkiin, mutta kun ne paheni koko aika vaan, niin helmikuussa 2019 menin ekaa kertaa lääkäriin hiihtolomalla. Siitä on nyt ihan kohta tasan vuos aikaa.

Myöhästyneet terveiset kotoota ja ajatuksia matkasta

3kk allosiirrosta takana ja kotona ollaan oltu jo hyvä tovi. Kotiin pääsin siis jo 30.12.2019 eli sopivasti uudeksivuodeksi! Kyllähän ne arvot sieltä lähti nousemaan pitkähkön odottelun jälkeen, ehkä hyvä niin ni ovat ainakin kestävää laatua, eihän hosumalla hyvää tule 🤭

Ensimmäiset kotiutumispäivät oli suht rankkoja, tuntu että mitään ei jaksa tehdä ja että kroppa ei ole ihan ennallaan. No, mitä voi olettaa, jos on ollut melkein 9 viikkoa 11 neliön huoneessa seuranaan vaan nakkisodan aikainen kuntopyörä 😂siitä se arki Alko pikkuhiljaa pyörimään ja joka päivä sai aina vähän enemmän tehtyä kun edellisenä päivänä.

Ekat labrat ja lääkärikäynnit oli tosi pelottavia kotiutumisen jälkeen, päässä pyöri vaan, että mitä jos arvot onkin taas alkanut laskemaan ja joudun takasin osastolle ja uuteen siirtoon? Onneks näin ei ollut, vaan joka kerralla arvot oli paremmat ja paremmat. Tein yhden polin hoitajan näkemän ennätyksenkin: siirryin "pitkäaikaisterveiden" jatkoseurannan puolelle kun siirrosta oli reilu 2kk, normaalisti sinne siirrytään kuulemma noin 4 kk kohdalla!

Olo on ollut kotona ollessa aivan mahtava, ei minkäänlaista käänteishyljintää, ei infektioita, ei yhtikäs mitään! Nivelkipuja oli, mutta lääkäri totesi, että ne on harmittomia ja johtuvat siitä, kun kortisoni purettiin pois niin omalla keholla kestää hetken ennenkun osaa taas toimia ilman lisäkortisonia.

Eilen 12.2.2020 oli taas lääkäri aika ja sain luvan alkaa taas käymään kuntosalilla! Tässä vuoden löhöilyn aikana on tullut ehkä muutama kilo ylimäärästä syömällä ja tietty lääkkeet turvottaa kanssa. Sain myös luvan ottaa tuoreet kasivset takasin ruokavalioon! Illalla meillä olikin miehen tekemä kanasalaatti ruokana 💓Eilen kävin myös tietty pyöräilemässä salilla ja muutenkin vähän kuuntelemassa, että mitä keho on mieltä vähän enemmästä liikkumisesta. Olin aivan 100 varma, että aamulla en pääse edes sängystä ylös, mutta väärässä olin! Olo oli ketterämpi kun pitkään aikaan ja polvissa ollut kipu oli kadonnut kokonaan!

On tässä tietenkin kääntöpuolensakin, itsetunto muuttuneessa kropassa on melkeinpä nollissa. Aikaisemmin mulla oli peppuun asti vaalea ihana tukka ja nyt päästä sojottaa vaan muutama hassu haiven sinne tänne. Ja naamassa kasvaa sitten karvaa niin, että tunne oloni lumimieheksi! Nyt mietinkin, että voikohan niitä höylätä pois vai kasvaako ne kahta kauheampina takasin 🤔🤭

Seuraavaan postaukseen voisinkin laittaa jotain kuvia matkanvarrelta jos onnistun jotenkin liittää ne tänne 😂

turhauttaa ja vieläkin osastolla....

Hissan taas pitkästä aikaa kaikille!

Toiveissahan oli, että olisin viime perjantaina päässyt kotiin. No, toisin kävi ja täällä ollaan vielä. Neutrofiilit ei olleet oikein suostuvaisia tohon kasvamiseen, ni siihen tyssäs sitten kotiinpääsy silloin. Muistaakseni arvo oli silloin 0.26 kun raja on 0.5.

No ei se mitään, kasvatellaan soluja viikolopun ajan ja maanantaina kotiin! VÄÄRIN! Maanantaina arvot oli vissiin luokkaa 0.15, eli aikamoista vuoristorataa ollut niiden kanssa. Maanantaina tiputettiin myös tromboja ja punasoluja, kun ne oli päässyt kanssa tippumaan. Trombojen kohdalla tuli taas kuumehorkka ja ajattelin, että nyt menee kaikki taas hukkaan. Ei onneksi mennyt ja tiputuksen jälkeinen vaste oli 22. Punasolut tippu kivasti ja ne olikin noussut 68 -> 90.

Tiistaina sitte aamulla oli hyviä uutisia! Neutrofiilit oli jo tasolla 0.39! Jee, ajattelin, että kyllähän noilla vois jo päästä kotiin. No ei päässyt ei ja sen lisäksi sanottiin, että ei kannata liikaa iloita tosta noususta, kun maanantaina laitettiin suoneen kortisonia, ni se on voinut nostaa noita arvoja, että keskiviikkona ne voi taas ollut laskenut. Tervetuloa masennus tästä ainaisesta pettymysten loputtomasta suosta!

Illalla sitten juttelin lasten kanssa ja tuli niin paha mieli niiden vuoksi tästä koko rumbasta ja siitä, että en voi sanoa tarkkaa päivää, koska pääsen kotiin. Ne niin odottaa kotiinpääsyä ja äitin näkemistä :'(( Kyllähän mä täällä pärjään, mutta miten mun pienet muruset tulee ikinä pääsemään tästä yli, varsinkin jos koko joulu menee täällä ollessa...

Keskiviikkona sitten vähän vielä toiveikkaana annan labrat ja jään odottelemaan tuloksia. Lääkäri tulee kertomaan, että neutrofiilit on nyt tasolla 0.48! MUTTA maksa-arvot on noussut nyt yli 400. Huomenna lisää testejä ja mahdollisesti kuvantamista jne, että mistä johtuu... Eli taas yksi pettymys, ei riitä, että saa solut oikealle tasolle, ni sit pitää alkaa jonkun tyhmän maksan vielä kiukutella! Toivotaan, että joku ohimenevä nousu vaan ja että toivoa olis vielä päästä jouluksi kotiin. Tosin ei tässä kohta enää aikaa oo hommata mitään joululahjoja...

Tosiaan tää postaus oli lähinnä oman pahan olon purkua, kun tuntuu että en pääse ikinä ulos täältä. Ainakin opin kantapään kautta sanonnan "aina ei saa mitä haluaa"....

Solut kasvaa ja kotiinpaluu häämöttää horisontissa!

Heissan taas pitkästä aikaa,

Itsenäisyyspäivänä se sitten tapahtui! Kauan kaipaamani valkosolut antoi ensimmäiset merkit itsestään, juuri kun mun toivo oli jo melkein heitetty hukkaan! Leukosyytit oli siis silloin 0.1 ja silloin ei vielä neutrofiileja ollut näkyvissä, sekin korjaantu sitte lauantaina, kun neutrofiileja oli jo huimat 0.06!

Vähän mieltä alensi se kun tämän aamun labroissa ei taas ollut neutrofiileja näkyvissä ollenkaan, mutta hoitaja oli ihana ja sanoi, että ihan normaalia, että ne saattaa kadota johonkin ja että huomenna niitä voi taas olla enemmän. Leukosyytit oli tänään 0.2! Eli jotain tuolla luuytimessä tapahtuu koko aika.

Lääkärin kanssa keskustelin ja hän ei pitänyt ollenkaan mahdottomana, että pääsisin kotiin jo perjantaina! Toki se riippuu siitä, miten noi solut jaksaa kasvaa ja monistua, nyt vaan kaikki peukalot pystyyn! Viimeistään ens viikolla kuitenkin pitäisi kotiin päästä. Jos tähän asti on ollut hankalaa saada aika kulumaan, ni nyt se on varmasti ihan mahdotonta, kun kotiinpääsy on melkein nurkan takana!!! :D

Vielä porskutellaan ja voidaan hyvin, ainoo vaan että tukka lähtee päästä ;)

Hellurei,

Eli siirron jälkeisiä päiviä on nyt takana 5 ja vointi on sitä luokkaa, että voisin ihan hyvin jo lähteä kotiin! Eli siis tylsää on eikä ole mitään vaivojakaan, jotka jouduttaisi päiviä. Mutta ei, pitää tietenkin odottaa, että uus luuydin antaa viitteitä itsestään ja näillä 0 tason valkosoluilla ei vissiin pitkälle pötkittäis kotona. Olisin takasin alta aikayksikön ja vielä tulehduksen kanssa. Paras vaan siis tyytyä odottelemaan, että jotain alkaa näkymään.

Joinain päivinä väsyttää enemmän kun toisina, mutta oon huomannu, että edellinen yö vaikuttaa tosi paljon seuraavan päivän mieleen. Viikon alussa oli aika kurjia öitä ja nukkumisesta ei oikein tullut mitään. Enkä edes tiedä miksi niin, mä oon yleensä aika hyvä nukkuja ollut :D Viime yö meni pitkästä aikaa hyvin ja heräsin vaan yhden kerran!

Eilen oli muutenki aika jännä päivä. Tai oikeestaan ilta. Harjasin tukkaa ja huomasin, että nyt lähtee normaalia enemmän tukkaa harjatessa. No, menin siitä suihkuun ja pesin tukan normaalisti. Sitte piti alkaa selvittää sitä harjalla, että saisin sen letille. Helvetti, mitä purkkaa siitä tukasta oli tullut! Soitin hoitajan paikalle ja pyysin sitten sakset ja hiustenleikkuukoneen, koska sitä tukkaa ei saanut millään auki enää. Eli olen nyt virallisesti kalju ja tää tuntuu hyyyyyyvin oudolta, mutta kaipa siihen tottuu, että päässä tuulee :D

Äiti oli tänään sitten ihana ja toi kaikenlaisia huiveja ja hattuja, että ei tarvi ihan nakupäänä mennä viilettää täällä huoneessa <3

Paha tässä on enempää kirjotella, kun ei täällä oikein mitään tapahdu nyt. Kirjottelen taas kunhan tulee jotain sisältöä tähän elämään tai enemmän päviä alle, mutta nyt tällä hetkellä on kaikki niin hyvin kun vaan voi.

SIIRTOPÄIVÄ!!!

Tänään se tapahtui,

Nimittäin SIIRTO päästiin kun päästiinkiin tekemään periaatteessa ajoissa, mä olin siis tuon viimeisen kuumetaistelun jälkeen uskonut siihen että siirto venyy taas viikolla...

Aamulla labratäti tuli ottamaan kokeita jo kello 6, mutta se ei haitannut, kun tiesi mikä päivä tänään on <3 Aamu 7 alotettiin taas Sandimmun tiputus ja vieläkin se on ihan p*skaa, vaikka hoitajat lupailee, että kuhan keho siihen tottuu, niin sitten se ei tunnu enää miltään. Haluisin siirtyä jo suun kautta otettavaan, koska silloin se ei varmasti tunnu noin pahalta. Mutta tiputus saatiin myös alta pois, ja olo oli ok.

Huomasin, että jalat on hirveän turvonnut ja olokin on kun jollakin kumiukolla x) Se johtuu onneksi vaan nesteistä ja nyt oltiin painon kanssa niin lähellä tuota painorajaa niin voitiin alottaa nesteenpoistolääkitys ja vähentää suonensisäisesti menevän nesteen määrää, mutta vaan sillä ehdolla, että lupaan juoda. Tiesin, että äiti tuo omenamehua tänään ni uskalsin luvata.

Siirto oli tarkotus alkaa klo 12, mutta silloin vasta labrahoitaja tuli virittelemään sulatusjuttuja tuohon eteiseen. Mun siirre oli siis pakasteessa odottamassa oikeaa hetkeä. Siirtolääkäri tuli myös paikalle ja käytiin ihan perusjutut läpi. Varoitteli, että kannattaa varoittaa myös vierailijoita, että huoneeseen tulee kummallinen haju. Haju tulee siitä pakastusnesteenä käytettävästä aineesta, joka sulaessaan vapauttaa kummallista hajua ja mulle makua kun kantasolut tiputetaan.

Päästiin aloittamaan ja voi että miten pieni pussi! Kunhan saatiin yksi pussi sulatettua niin ei siinä tiputuksessa mennyt kun 5 minuttia! Ne tiputettiin siis keskuslaskimokatetrin kautta.  Ja se maku, maku oli kun ketsuppia olisi tullut suuhun. Lääkäri sanoikin, että joillekkin tulee mieleen ketsuppi ja joillekkin etikkaiset punajuuret. Kaksi pussia tiputettiin ja nyt odotellaan seuraavat viikot, että kantasolut aktivoituvat ja korvaavat mun oman vanhan paskan systeemin :)

Kotiinpaluu alkaa tuntumaan kuitenkin läheiseltä vaikka matkaa vielä on <3

Ja kiitos kaikille, jotka luette!!! Laittakaa jotain kommenttia jos on jotain mitä haluutte tietää enemmän tms, tää on aikalailla tätä sepustusta miten ite koen asioita täällä ollessa :)

Voihan sytostaati ja kaikki uupuvat päivät! Vaan hengissä ollaan vielä!

Eli siis,

Lauantaina olikin ekojen sytojen vuoro. Vähän tottakai jännittim kun ei tiennyt,mitä tuleman pitää.  Alku tunut ihan hyvältä. Sitten se iski! Olo oli kun ekoja kännejä olis vetämässä eikä mitään kontrollia siihen olotilaan. Sitten alko ihottavasti tuntumaan nenän ja silmien takana (ihan kn olisi liian vahvaa pastillia). Seuraavaksi toivoinkin jo kuolemaa. Ja voi jestas mikä sen tunnin tiputuksen jälkeen tuli. Olo oli jotain niin etovaa, mitä voi ekoja kännien jälkeen kuvitella, paitsi että yhtään mikään ei pysynyt sisällä! Ja se vetämättömyys, kun et vaa jaksa/voi nousta sägnystä. No okei, vessaan oli pakko raahautua, mutta sekin tuntu siltä kun kuolemaa olis tehnyt.

No se oli vasta eka kerta, vielä oli kolme jäljellä. Toinen ja kolmas kerta meni sitten jo vähän helpommin, mutta se viimenen oli taas kun olisi maailmanloppu tullut, ei meinannut löytyä  mitään helpotusta siihen oloon!

Ei sen enempää sytoista, pelkkä miettiminenkin puistattaa!

Seuraavana listassa olisi sitten Thymoglobuliini kuuden tunnin infuusio! Ei kuulosta pahalta ollenkaan. Sen tehtävä liittyy jotenkin käänteishyljintäreaktion estoon. Hyvä, nyt ei tosiaan enää jaksaisi mitään mikä kiduttaa yhtä paljon kun sytot!

Infuusio alotettiin klo 15 aikaan iltapäivällä ja ennen sitä sain 1 mg Pamolia ja 100mg kortisonia suoneen. Kolmen tunnin päästä alotuksesta samat setit, eikä mitään erikoisia tuntemuksia, hyvä homma, tästä selvitään!

Illalla klo 21 lopetettiin infuusio ja olo silloin hyvä, ajattelin käydä nukkumaan kun päivä oli ollut rankka. Tunnin päästä alko olemaan päässä olo, että kaikki ei ole hyvin. Tuli vähän skitsofreenikkoinen olo, kun aloin kuvittelemaan itselleni useampia uusia persoonia ja sävelsin jopa yhden klassisen musiikin teoksenkin (nuotteja ei ole saatavilla, harmi!) Soitin hoitajan paikalle, että josko voisi saada jotain rauhoittavaa, kun vähään aikaan oli kuitenkin mennyt 200 mg kortisonia suoneen, joka saattaa laittaa ripaskat lentämään pään sisällä yöllä.

Hetki meni rauhoittavien otosta, kun olo ei ollut muuttunut muuhun kun kuumehorkkaan. Soittoa hoitajalle, ja lisää peittoja päälle sekä antibiootin aloitus. Toivottavasti ei infektiota!!

Yö oli aika vauhdikas, mutta isoin asia siinä oli, että jouduin tehovalvontaan. Suurestakaan nesteytyksestä verenpaine pysyi liian matalana. Ennätys taisi tuolle yölle olle 63/31. Kuumetta mitattiin koko aika ja melkein koko aika se pysytteli 40.0. Alko olemaan tukala olo. Aamulla saatiin kuume hetkeksi laskemaan ja olo oli taas parempi! Ja iltapäivällä horkka alkoi taas. Kuume taas 40 ja mikään ei tuntunut auttavan, niin laitettiin jäähdutettyjä pyyhkeitä jäähdyttämään mua. Kuume alas ja yö meni hyvin leppoisasti ja saatiin annettua toinen annos Thymoglobuliinia. Aamulla taas kaikki ok ja siirto omalle osastolle ja täällä ollaan oltu, eikä kyseessä ollut infektio vaan yllättävän suuri immuunipuolustuksen isku seerumia vastaan! JEE! Täällä aloitettu nyt myös käänteishyljinnänestolääkitys Sandimmun ja ainakin suoneen laitettuna se ei tunnu kovin kivalta, tulee sellanen hillitön lämmin alue rintakehään ja samalla se on viileä (?). Ja jalat alkaa hikoamaan :DD



Eli kovia olen kokenut viikossa ja siksi en oo päässyt kirjottamaan, mutta nyt täällä taas hengissä ja hyvinvoivana (ehkä liiankin(?)) :)